A fadiga na esclerose múltipla

A fadiga é um dos sintomas mais comuns na esclerose múltipla. Trata-se de uma indisposição maior que a comum do dia a dia de uma pessoa saudável.  É uma perda de energia intensa onde não precisa ter realizado uma tarefa tão pesada para acabar com as baterias. A fadiga é definida pelo Multiple Sclerosis Concil "como perda de energia, física ou mental, que interfere nas atividades rotineiras do indivíduo. "
Essa fadiga pode ser causada por inúmeros fatores. Altas temperaturas, como banho quente ou atividade física intensa. Esforço no trabalho. Enfim, tudo o que para uma pessoa saudável seria um pequeno cansaço que apareceria ao fim do dia, para o portador da esclerose ele chega com algumas horas de esforço. E as vezes chega até durante a atividade.
Posso até comparar essa fadiga com a fadiga de uma gripe que nos deixa caídos e só queremos dormir.
Essa fadiga pra mim é cansaço físico, peso nas pernas, raciocínio lento, sono e visao embacada. Infelizmente isso atrapalha nossas atividades do dia a dia e o convivio social, porque acabo me recusando de sair com os amigos,mas por outro lado tenho amigos que me respeitam e me entendem, além de ter o meu marido ao meu lado que também me entende, me protege e respeita a minha condição. Como ele mesmo costuma falar, você é um Samsung Galax que descarrega quando precisamos dele kkk.

Furadinhas para quê te quero.!!

“A alegria faz bem à saúde; estar sempre triste é morrer aos poucos.”  Prov. 17:22

Sim, a alegria é como alimento para a nossa saúde. Sabemos das nossas fragilidades quando não podemos fazer as simples coisas da vida por conta de problemas de saúde. E nos tornamos ainda mais frágeis quando a tristeza é quem alimenta a nosso corpo já doente. Muito já se fala que parte dos tratamentos das doenças de modo geral começam com a disponibilidade de aceitar a doença e de lutar contra ela com o tratamento adequado e mais importante manter a mente tranquila, esperançosa e alegre. 
A nossa mente comanda todas as funções do nosso corpo, quando ela vai mal, todo corpo padece. A ansiedade é o mal deste século, 
Por isso é tão importante canalizar nossos pensamentos para as coisas que nos trazem esperança, alegria e amor... a saúde mental e espiritual influencia no tratamento do enfermo, abuse da positividade  isso sim, vale a pena absorver. Mente sã para um corpo são. 

A forma de ver alguns problemas como impossiveis de resolver, faz de nós pessoas tristes e sem esperança. Não posso negar que às vezes sou assim, negativa, sem esperança e desacreditada. Mas aprendi que sempre haverá um amanhã, um dia que nasce de novo, uma nova oportunidade. Quando nossos planos não dão certo, mudamos a direção do caminho e as estratégias. A mudança e a aceitação deve ser algo constante em nós. Temos muitos pre conceitos e conceitos estabelecidos em nós que as vezes nos causam muitos problemas. Até conhecer a Esclerose Múltipla, tinha planos de ter filhos, reorganizar minha loja, fazer especialização, enfim, os sonhos que todos almejam. Entretanto não foi o que aconteceu, mas não desisti, apenas venho reorganizando as prioridades e ajustando os planos. A esclerose não impede os filhos, mas a adoção já faz parte dos meus planos. Não dá pra pensar em mudanças no meu negócio, no entanto, trabalhar já tem sido ótimo pra o meu dia a dia. Uma nova perspectiva sempre devemos ter para aquilo que parecia perdido. Deus sempre nos dá uma nova oportunidade.
E por falar em novas perspectivas, há dias que me sentia incomodada com as agulhas. Elas não me incomodavam tanto assim, mas passaram a me deixar entristecida, por causa das marcas vermelhas, dos roxos e da dor na aplicação. Entendo que elas me ajudam a controlar a doença e noto uma melhoria a cada dia, sou grata por elas existirem e se algo nos incomoda, temos que dar um jeito. A solução foi diminuir o tamanho da agulha que sai do aplicador e isso foi tão positivo que a dor e as marcas tem amenizado. Nunca havia tentado isso porque as instruções de aplicação não nos dá essa  opção a não que seja magra demais, coisa que não sou. Mas como disse, ainda bem que podemos sempre segui um novo caminho.

Não queira ser um dia nublado...

 Nem sempre os nossos dias são de sol, as vezes está nublado, mas sempre devemos ser luz na vida dos outros, principalmente daqueles que necessitam da nossa luz.
Na volta para Dra. Lúcia pude conhecer outras pessoas assim como eu, já que ela só atende portadores de EM. Vi moço, homem, moça, senhora, cada um com suas expectativas e dificuldades. Não pude conversar com todos, no entanto um homem me chamou atenção, não lembro o seu nome, mas de sua história sim.
Há 7 anos ele foi diagnóstico com EM, por sua esclerose ser severa, passou a necessitar de um andador e em algumas ocasiões utiliza a cadeira de rodas.  Casado, foi abandonado por sua esposa e passou a sofrer da doença e da perda de sua companheira.  Infelizmente ela não aceitava mostrar a sociedade que tinha um marido que necessitava de um andador e que possivelmente ela estaria empurrando uma cadeira de rodas logo logo, era vergonhoso. E dessa história triste,ele se entregou a doença e desistiu de conviver com as pessoas, até tenta interagir, mas no seu semblante encontramos tristeza, cada dia que passa vai ficando mais debilitado. Seus olhos se enxeram de lágrimas quando me viu com meu marido e falei que ele nunca me deixou sozinha. Mas vi também que sua família o apoia, cuida do seu bem estar, faz de tudo para vê-lo bem.
 Ele me incentivou a continuar meus exercícios e me disse pra não se entregar a doença como ele. Fiquei pensando, como alguém lhe dá um conselho que ele mesmo não acredita?
Percebi que se a gente deixar que as coisas ruins se instalem, elas tomam nossa vida e nossas energias. Todos nós independente se somos saudáveis ou se temos algum problema de saúde (esse principalmente) precisamos aprender a enfrentar nossos problemas e dificuldades com ânimo e bom humor e não deixar nossos medos nos vencerem, porque nos abatem e debilitam as nossas forças. Quando não podemos com o que nos derrubou, a gente levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima.
Quando recebemos esse diagnóstico, o médico nos fala: metade do seu tratamento é a sua alto estima, cabeça centrada e metade é a medicação. E considero ser isso mesmo, nosso bem estar vai depender mais de nós do que dos percalços da vida.

A Esclerose Múltipla divulgada na revista Viva Saúde

Se não conhece, não passe vergonha. Aprenda sobre a Esclerose Múltipla. A matéria feita pela revista fala de forma clara sobre a EM.

Antes de falar bobagens em relação a nós, aprendam a buscar o conhecimento.

Infelizmente alguém se referiu a minha doença como sendo de caráter delirante. Falou pra o meu Rodrigo: ela já está delirando não é? rsrsrs

Acho que fiquei depois dessa!! kkk

Disponível em todas as bancas de revista!!

Se não encontra sentido para viver, inspire-se na vontade de viver dela.

"Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar a beleza de ser um eterno aprendiz".

O único sentido para nossa existência é Deus. E o que nos motiva a continuar alegres e agradecidos é a existência de pessoas que nos dão inspiração quando tem um único desejo: viver plenamente os seus dias.
Para alguns as eleições são apenas obrigações, mas para ela foi uma realização. Assistam a reportagem feita com Otávia Bandeira no dia da eleição.
http://g1.globo.com/pe/caruaru-regiao/abtv-1edicao/videos/t/edicoes/v/mulher-com-esclerose-lateral-amiotrofica-deixa-hospital-para-votar-em-pernambuco/3677945/

 Otávia no hospital da Unimed em Caruaru/PE com sua mãe Dos Anjos.

 Seguindo de ambulância para o local de votação.

 Se preparando para a votação.

Exercendo sua cidadania, sua mãe digitando os números de seus candidatos. Mas que ela mesma os escolheu por vontade própria.

Me emocionei com ela, é uma pessoa muito guerreira e que não se deixa abater por suas dificuldades.

O voto e o direito preferencial

O voto é um direito pra quem o aceita como tal. Para outros não passa apenas de obrigação. Sou desacreditada da política no nosso país, mas não vou deixar de exercer o direito de escolha dos meus candidatos.
Além da obrigação e do direito do voto, nós portadores de Esclerose Múltipla temos direito a fila preferencial, além do estacionamento preferencial para especiais. Os especiais não são apenas cadeirantes, mas todas as pessoas com alguma dificuldade de mobilidade.
Nossa condição muda de um dia para o outro o cansaço e a condição de mobilidade fica reduzida a qualquer hora. Tudo depende do estado emocional, das atividades do dia, de como seu corpo recebeu a medicação.  Digo isso por mim mesma, pois tem dias que desconheço que tenho a EM. Nem sei contar como ela é.  Mas há dias em que tudo é mais difícil, a marcha, a caminhada. Tudo fica muito confuso.
Enfim, o importante na verdade é conhecer os seus direitos. Se dar ao direito de exerce-los. Não consegui entender ainda o porquê as pessoas ficam me olhando quando estou de bengala? Será que acham que é um acessório exótico? Uso a bengala como apoio para não parecer uma bêbada por conta do desequilíbrio e das forças que às vezes me deixam. Quando me perguntam o que tenho, falo esclerose múltipla ai surge aquele silêncio no ar porque sei que poucos conhecem a EM, mas eu conheço e sei o quanto ela às vezes me limita, então preciso defender o que é melhor pra mim. Aprendi a não julgar sem conhecer, pois nem temos esse direito, nem devemos.

A viagem nos pensamentos e a ressonância magnética

Estou há 4 meses com o diagnóstico da EM e quase 6 meses do surto que me deixou debilitada. Quase 2 meses de tratamento com Rebif. E em torno de 1 mês fui afetada por um novo surto. As preocupações da vida é que me amedrontam, não a Esclerose Múltipla.

Mas o que de fato hoje vem me amedrontar na EM?
- A volta para a medica. Por quê?
- Porque ela me disse que eu faria uma nova ressonância. E isso me deixa aflita! Rsrsrs...

Confesso que não sou medrosa com essas coisas e que foi por meio da RM que pude descobrir o diagnóstico da EM. Mas fico apavorada só de lembrar daquela máquina. Ficar dentro de um túnel por 2h e 23min com um barulho ensurdecedor e enlouquecedor me deixa tremendo. Parece uma guerra, é barulho de tiros de metralhadora, de bombas (a música da RM deveria ser tiro, porrada e bomba kkk). Hora parece uma balada... consegui por uma hora e meia cantar louvores, tive um repertório grande. Depois fui fazendo planos pra quando melhora-se do meu problema e descobri-se o que tinha. Esperava tomar um remedinho e logo tudo iria passar... (sabe de nada inocente kkkk). A hora final foi o meu martírio. O cara da ressonância apenas queria correr pra terminar o trabalho dele logo e não quis me deixar nem um pouco confortável. Já não aguentava o frio, a cabeça fez um belo galo e o corpo já nem sentia mais nada, tudo já estava mais dormente do que já estava. A partir daí não encontrava mais músicas, nem pensamentos positivos pra relaxar, sequer conseguia chorar. Ja que a esclerose ja tinha acabado também com o meu ar. Tive tanto medo que meu Rodrigo entrou comigo e sofreu comigo todo tempo. Ele passou por toda luta sempre ao meu lado.

Então por isso estou torcendo para não precisar, por enquanto, de outra ressonância magnética. #medo#pavor#drama

Dias melhores virão...

Pessoa divertida que não fala por palavras mas por gesto de alegria.
Teve seu desejo realizado com uma tatuagem de flor e o nome de sua querida sobrinha Maria Flor.
Quantas fotos tirar com ela está sempre sorrindo. O nosso riso as vezes esconde nossas tristezas, mas um coração alegre aformoseia  o rosto.
Para ela levei o macaquinho que não escuta bobagens de ninguém e ela adorou a brincadeira.

"Vivemos esperando o dia em que seremos melhores, melhores no amor, melhores na dor, melhores em tudo. Dias melhores pra sempre."

Laços de amor e de esperança

"Nem olhos viram,ouvidos ouviram,nem homem nenhum conseguiu decifrar o que Deus faz na vida de um justo que em oração clama ao Pai" (Bruna Karla).

Desde que recebi o diagnóstico da esclerose múltipla,passei a contar um pouco sobre mim,o que me acontecia ,como tudo funcionava no meu corpo, como era viver com uma doença pouco conhecida,de diagnóstico demorado,seu prognóstico e as ansiedades que nos cercam. E mais uma vez estaria descrevendo aqui mais um surto da EM,mais uma pulsoterapia e um desgaste físico,sim,porque a medicação acaba exacerbando outros sintomas. Entretanto não vou contar das minhas causas,vou contar uma história que mexeu comigo e mudou minha posição em relação a minha doença e em relação aos outros.
Ela se chama Otávia, tem 30 anos.  Portadora da ELA (esclerose lateral amiotrofica). Doença degenerativa grave, que apenas apresenta pioras ao longo do tempo. Sua expectativa de vida é pequena na maioria dos casos,não sendo descoberto tratamento eficiente para regredir ou atenuar a gravidade das  manifestações da doença.
O que me faz chegar em um lugar de muitos doentes,com muitas causas, muitos problemas e sentir minha alma ser tomada por um amor a alguém que jamais tinha visto ou ouvido falar? Alguém numa situação tão difícil que lhe constrange?
Na noite seguinte da internação,entra em meu quarto uma senhora que gostaria de me conhecer. Falou que sua filha queria saber como eu estava e gostaria também de me conhecer. Curiosa perguntei quem era ela,mas se resumiu a disser seu nome. Perguntou qual esclerose tinha,respondi que era a múltipla. Que alegria ela ficou.  E me disse graças a Deus,você vai melhorar e vai seguir em frente,minha filha vai ficar muito feliz também. Porque a dela é a ELA e já a 2 anos que vive aqui no hospital, após três paradas respiratórias passou a respirar com ajuda de aparelhos.
Entrei em seu quarto e sua mãe gritou: é múltipla! Que felicidade saber que a múltipla era tão boa! Seus olhos brilhavam e choravam e ela sorria e se alegrava. Pelos olhos da fé via ela pulando e correndo me abraçando para comemorarmos. Que bom conhecê-la. Saber que sua consciência é preservada,seu entendimento e sua vontade de viver é grande. Acabei não olhando pra ela como alguém incapaz,mas como alguém capaz de amar, de ser feliz acima de suas limitações.  Quando Deus coloca em nosso interior um sentimento que a gente nem explica,mas que se chama de amor ao próximo não existe lugar para preconceito, simplesmente olhamos para o outro como se ele fosse perfeito mesmo diante de suas limitações físicas. Peço sempre a Deus que ela possa ter uma boa qualidade de vida e com fé e esperança possamos ver essa doença ser vencida pela cura.

"Recebe a cura,recebe a unção
Unção de ousadia,unção de conquista
Unção de multiplicação"

Exame de LCR - liquor cefalorraquidiano (o terror)

Passei por muitas peregrinações para diagnosticar a esclerose. E um dos exames que auxiliam nesse diagnóstico é o LCR-liquor cefalorraquidiano, que é a retirada do líquor que é o líquido que banha o cérebro e a medula espinhal. É realizado num laboratório especializado,não exige preparação,mas a recuperação é o terror. É introduzida uma agulha na coluna e o liquido vai gotejando na seringa. É um líquido transparente e límpido.
A minha experiência com esse exame é das piores, a furadinha na coluna é um pouco incomoda,mas nada tão dolorido. Incomodo mesmo é esperar encher a seringa com o líquido e enquanto você respira ela fica balançando na sua coluna. Imediatamente após ter feito a coleta senti uma dor de cabeça e uma tontura leve. Não fiz cerimonia e tratei de me escorrar no biro da secretária. No caminho para a pousada que estava hospedada já estava com um incomodo terrível na coluna e uma leve pressão na cabeça. A noite não dormi direito com a dor na coluna e a noite inteira indo ao banheiro. O dia seguinte pensei que fosse o meu fim. Em hipótese nenhuma eu conseguia ficar sentada ou de pé por pouco tempo que fosse. Sentia uma pressão na cabeça que era como se apertassem a minha cabeça de cima pra baixo,meus ouvidos taparam, mal conseguia falar de tamanha pressão.  Já não aguentava de tanto enjôo, nada comi,bebi pouco e vomitei toda a água que tinha,foi terrível. Não tinha forças,nem conseguia raciocinar, me senti acabada. Estava longe de casa,longe da família, não tinha como voltar pois vomitava e a dor de cabeça aumentava quando estava sentada. Só pensava que nunca mais aquilo passaria, fiquei vulnerável demais. Meu esposo Rodrigo enfrentou tudo sozinho comigo,desesperado,sem saber como me acudir. Me levou pra praia de boa viagem e sentamos por um instante na orla da praia para que talvez podesse aliviar a tensão e os enjoos. Putz!! Que nada,meu desfecho foi apreciar a belezinha da criação de Deus e lançar nas areias de boa viagem tudo que vinha do meu estômago. Só conseguiar pensar: Jesus tira essa dor da minha cabeça. Tudo que criastes é perfeito,tua criação mostra a tua glória.  Tira esse coisa horrível de mim,pois tudo podes fazer. Naquele momento não passou,mas depois descobri o que precisava fazer. Pobre do meu bem, sofreu todas as minhas dores comigo e não saiu de perto de mim,um segundo só. Em meio a essa confusão, minha amiga Emília e seu marido Emerson vieram ficar comigo também. Acabou aliviando nossas tensões. Já passadas quase 48h,continuava com os mesmos sintomas quando levantava,então não sendo possível continuar dessa forma fui levada em um passeio de ambulância com Emília para o hospital. Nossa!! Como eu ria,como foi divertido,que graça a cara da minha amiga dentro da ambulância,ela ficou morrendo de medo,não gostou do nosso passeio...kkk. Enfim, no hospital pude descobrir que se tratava de uma Cefaléia pós pulsão,pois há um descontrole dos líquidos do corpo e do cérebro,por isso causa esses sintomas.  O remédio seria ficar deitada,fazer tudo deitada, não levantar pra nada. Tomei um soro ENORME e depois de horas fui embora pra casa deitada no banco de tras do carro,infringindo as leis de trânsito kkk. Após 5 dias dessas episódios comecei a me levantar e fui voltando ao normal. Graças a Deus vi esse episódio acabar.

Os cinco sentidos e uma memória também são afetados

A esclerose múltipla é uma doença com múltiplas faces ou muitas facetas. Ela vira você de pernas pro ar e te deixa perdido. Não poderia ter escolhido outro nome para meu blog pessoal. O nosso corpo sofre com muitos sintomas descompensados,já que a principal causa da esclerose múltipla é a degeneração da bainha da mielina que é responsável pela condução dos estimulos nervosos. Percebi muitas coisas bem estranhas ao meu ver,mas não tive coragem de relatar a ninguém antes do diagnóstico pois me diriam que era coisa da minha imaginação. Ja relatei neste blog os meus principais sintomas, mas tive outros males que a gente nem lembra de contar. Dependendo do local das inflamações é que acontecem essas perdas de sensibilidade. Todos os meus sentidos foram afetados, visão, audição, paladar, oufato e tato, além dos lapsos de memória. A primeira perda foi a visão, aos poucos percebi que os meus óculos já não estavam servindo e já tinha um desconforto grande na visão pois tudo ficou nublado,embacado. O pior de todos foi a perda da sensibilidade,que ocorreu tanto nas mãos como nos pés,além dos braços e do tronco. Na data de hoje a sensibilidade das mãos melhoraram uns 80%. Depois comecei a ficar um pouco surda e era difícil entender o que as pessoas falavam, tanto que não falava por telefone com ninguém, a não ser por viva voz, era difícil juntar as informações e compreende-las. Conversar com alguém tinha que ser pessoalmente,pois olhar pra pessoa facilita o entendimento. A princípio não levei a conta da esclerose,hoje como já falo tranquila por telefone vejo que fazia parte sim dos males da doença. Posteriormente passei a não sentir mais o sabor dos alimentos, foi ruim não poder nem comer, já que é um dos prazeres melhores da vida. Sempre usava mais açúcar,mais sal ou mais temperos. Os engasgos também vem a tira colo, usava canudos para os liquidos e alimentos pastosos e triturados para não engasgar. Graças a Deus,essa parte melhorou bastante.   Ainda não me recuperei da falta de memória, é um minuto para esquecer o que tenho que fazer ou o que me disseram. Sempre preciso anotar todas as coisas importantes,porque não lembrar faz parte. Muitas coisas se embaralham na sua cabeça e você fica confuso. Não lembro nomes,adoro música,mas às vezes sequer lembro das letras. Se me contam algo,esqueço quem falou ou nem lembro o que me disseram. Quando relato esses fatos, ainda assim,sou grata a Deus pois vejo que a cada dia me sinto melhor,me sinto bem mais recuperada. Sei que ficarei melhor dia após dia. E digo a quem vive a esclerose,não desista,viva,não desista do tratamento,procure ficar bem. Porque encontraremos sempre uma superação.  Deus nos abençoe! !

Comer bem é o melhor remédio

Desde o início do diagnóstico de esclerose múltipla,comecei a pesquisar e tentar entender melhor a doença,já que não posso me livrar dela,posso ter uma vida melhor mesmo com ela.
A aveia é considerada a rainha dos cereais. Conhecemos os muitos benefícios que ela nos trás. Faz bem pra pele,para as unhas,os cabelos.  Controla o colesterol,ajuda no sono e também é bom para os portadores de doenças degenerativas do sistema nervoso como a EM.  A aveia é rica em minerais,vitaminas do complexo B, fibras e proteínas. Além de gorduras saudáveis.  Ela passou a ser minha companheira diária.  Tenho uma alimentação em geral mais saudável e isso tem sido muito importante para a diminuição do cansaço e do enfado.
Além da aveia,tem a canela que é um antioxidante e anti-inflamatorio milenar que atua na regeneração das células cerebrais.
Não sou cientista (rsrs),mas já senti na pele e no corpo o que a alimentação faz comigo. Antes do diagnóstico passei maus bocados com uma má alimentação,devido ao forte enjôo que tinha deixei de me alimentar e passei a comer mais lanches  e até mesmo refrigerantes. Entretanto minha energia  ia embora, descobri num dia que comi apenas lanches, no outro dia só sai da cama pra cair no sofá e não tiver força nem pra me alimentar,só tomava leite com sustagem. Fritura,gordura e refrigerante absorvem toda sua energia.  O meu corpo gritava dizendo que aquilo estava errado. Após a 1° pulsoterapia no hospital, o uso do corticoide solu-medrol aumemtou meu apetite loucamente e como no hospital é tudo natural,controlado e de acordo com uma dieta saudável,comecei a comer mais e melhor. Deixei de lado todas as comidas que me prejudicavam,inclusive chocolates e afins. Não me privei de comer esses alimentos,mas exclui 95% da minha alimentação. E isso tem feito muita diferença no meu bem estar e na minha vida. A pele agradece,os cabelos,a disposição melhora,o intestino funciona bem,enfim comer bem é o melhor remédio. O corpo solicita esses alimentos mais saudáveis, você passa a escolher com com o maior cuidado o que comer e isso não é algo difícil de fazer,pois quando a gente sente mudanças significativas,simplesmente não queremos o que nos faz mal. Há muito tempo não praticava atividades físicas e sinto a minha pele mais firme,coisa que nunca tive. Tinha uma pele muito flácida e já tinha uma queda de cabelo assustadora. Por isso super indico deixar de lado o que não faz bem,deixar prazeres momentâneos em excesso por prazeres saudáveis na medida certa.

Cama, descanso e bengala

 Tenho os meus 30 anos (faixa etária preferida da doença),estou na flor da juventude e me diagnosticaram com a Esclerose Múltipla. Ainda estou me acostumando com algumas coisas. Não me acostumo com esse cansaço que cisma em correr atrás de mim,tem horas que parece que tem alguém agarrando suas pernas e subindo em seus ombros. Quando estou muito cansada fico meio cega e não consigo raciocinar,só quero minha cama ou um sofá qualquer,as baterias descarregam e você só pensar em deitar. O bom é quando a sua família, seus amigos respeitam o seu descanso que é essencial para você ficar bem. Vejo que existe muito preconceito contra nós portadores da doença, porque afinal não temos nenhuma causa aparente,que possa ser vista de cara. Cansaço e enfado é o nosso nome com a maior frequência. Estar numa fila de banco,supermercado, loterica já é difícil para quem tem saúde e para nós que temos dificuldades físicas causadas pelo cansaço é bem pior. Esses dias fui para a fila preferencial da loterica e as pessoas começaram a me olhar atravessado e começaram a querer se atravessar na minha frente,fiquei bem nervosa,mas agora já sei,comprei uma bengala, que acaba sendo um ótimo apoio para o cansaço, vou com ela para as filas pois tenho é que usufruir dos meus direitos,mesmo que seja assim. É ridículo como as pessoas me olham quando estou de bengala, acho que se perguntam: o que será que ela tem? Mas não me importo. ,nem tenho preconceito em usa-la de vez em quando,se me ajuda,então me faz bem.

Sinal de Lhermitte - choque elétrico! !!

O sinal (ou sintoma) de Lhermitte é a sensação de descarga elétrica, determinada pela flexão da coluna cervical, que percorre toda a coluna e membros. Antes de receber este nome era conhecido como “sinal do barbeiro” ou “sinal da cadeira do barbeiro”.
Dados do site: esclerosemúltipla.wordpress.com

Nossa! Andar sentindo um choque elétrico no corpo essa foi a nova da esclerose.  Quando a medica puxou minha cabeça para frente, do pescoço até a ponta do dedo veio aquela sensação de um choque elétrico imediato. Passei a não tentar isso de novo,mas ainda sinto esses choques,tanto nesse movimento quanto ao tocar o osso do quadril ou no joelho. Sou a mulher elétrica agora (kkk). Não é a toa que existem mil faces da esclerose e eu estou conhecendo quase todas elas,espero não conhecer mais nenhuma.
Um dia encontraremos o fim desse mal,a cura dessa doença e de muitas outras. Se não encontrarmos,esperaremos o dia em que Jesus nos levará para o céu de glória onde não haverá doença,nem sofrimento,nem dor.

Tratamento convencional, tratamento doloroso?

Há alguns dias iniciei o tratamento contra os surtos da esclerose múltipla, uma doença sem cura, mas que se não for tratada pode levar a agravamentos seríssimos. Andei pesquisando por ai e vi que existe muitas pessoas contra os medicamentos injetáveis, por serem muito caros, ou pelos efeitos colaterais ou pelo desconforto das agulhas. Só posso responder por mim mesma e pelo que estou vivendo nos meus dias de esclerose. Estou utilizando a Betainterferona 1a (Rebif), segundo informações medicas o custos dessa medicação fica em torno de R$ 5.000,00 mensais (uma caixa com 12 seringas preenchidas), suficientes para um mês (3x por semana). Em alguns sites que dispões da venda desse medicamento ele chega a custar R$ 11.936,17, pasmem!! Como é considerado medicamento de alto custo, é disponibilizado pelo governo do estado com apoio do governo federal. Pernambuco foi o precursor do programa que disponibiliza esse tipo de medicamento para o tratamento da esclerose múltipla. Entendo que o valor é altíssimo, mas entendo também que pago muitos impostos, porque além de ser contadora formada e atuante, sou empresária e sei quanto temos que desembolsar para encher os cofres públicos de dinheiro. Então se não temos uma saúde de qualidade ao menos dispomos dos medicamentos gratuitamente. A primeira vez é sempre inesquecível (rsrs), nossa!! Tive uma reação horrível, parecia uma gripe muito forte, dor no corpo, dor de cabeça, cansaço físico, mal conseguia ficar em pé além de um frio congelante. Aprendi que tenho que tomar analgésico junto da injeção para não sofrer mais assim com os efeitos colaterais e isso ajudou bastante. Espero poder me livrar logo dos analgésicos, para não me tornar dependente deles. Não sou uma pessoa medrosa, não tenho medo de injeção ou de agulhas, só fico apavorada quando o profissional que vai fazer o procedimento com as agulhinhas não acerta ou não tem competência para tal. Eu mesma aplico a injeção com a maior praticidade e com muito pouca ou quase nenhuma dor, dependente do local da aplicação, também não se sente nada depois. Não é das melhores coisas , mas enfim, diabéticos usam medicações diárias também e isso lhes trazem benefícios, nós também necessitamos ter uma melhor qualidade de vida e precisamos enfrentar essa luta quase que diária,se escolhemos o tratamento convencional. Quando penso em ficar longe dos surtos pra mim já tem valido a pena as furadinhas, me sinto cada dia melhor e mais disposta. Quando lembro que transtornos já passei totalmente debilitada, vejo o quanto tenho melhorado e evoluído, espero melhorar cada vez mais. Sei também que tenho sido cuidada pelas mãos de Deus, porque Ele sim é o melhor remédio e cura para qualquer doença do corpo e da alma.

Beautiful Day "Lindo dia", porque ela não pode nos vencer!

Cada uma de nós tem a sua história e cada um vive seus grilos e anseios junto da Esclerose. A doença tem dias cruéis e momentos difíceis, mas NUNCA podemos deixar que ela nos vença, vença nossa vontade de ser feliz, nossa vontade de viver e superar nossos limites. Nós somos capazes, não fomos vencidos e jamais seremos. As pessoas são criaturas capazes de nos colocar pra baixo, mas nós comandamos nossa vida e não podemos admitir tal situação. Temos nossas limitações, mas temos tanta vontade de trabalhar, de fazer o que gostamos, de namorar, de conversar com nossos amigos e nos divertir. Então aproveite o dia, seja você saudável, seja você portador de qualquer enfermidade. O sol é a luz que ilumina os meus dias, e ele nasce para todos nós.

Um pensamento positivo

    Receber o diagnóstico de uma doença crônica, que não tem cura e debilitante é como uma pancada desprevenida na cabeça. Dependendo de quem o faz, e de como é dito esse diagnóstico, ou você aceita e fica bem ou você cai em depressão. No meu caso foi uma coisa boa, por saber que poderia ser tratada e ficaria bem para continuar minhas atividades, já uma amiga teve um falso e suposto diagnóstico (sem fundamentos) de esclerose e quase que pira. Soube das piores informações e o quanto era incapacitante e a deixaria em estado vegetativo!! Ups!! Graças a Deus que não era nada disso, nem da doença, nem o diagnóstico dela. Jamais imaginei ter esse tipo de doença, é difícil imaginar conviver com algo assim, mas quando lembro que perdi uma grande amiga e prima para o câncer, fico agradecida a Deus por saber que Ele cuida de mim e que estarei sempre melhor, cada dia melhor. A força, fé e a vontade de viver que ela tinha era maravilhoso de se ver. Sempre lembro dela sorrindo e deve ser assim a nossa vida, pois um coração alegre aformoseia o rosto.
  Os portadores de esclerose múltipla correm um risco maior de desenvolver sintomas depressivos, como frustração, auto-estima baixa, ansiedade, enfim tudo faz você criar pensamentos negativos e destrutivos o que piora e muito os sintomas da doença. Pude ver isso de perto, após um estresse no hospital para fazer a primeira pulsoterapia, onde um incompetente médico me disse que não me internaria e não tinha obrigação de ligar para nenhum neuro, então precisei ser tão grossa com ele que acabou com as minhas forças, perdi a noção das coisas, tive arritmia cardíaca e falta de ar, descobri que não é bom tamanho estresse, principalmente com gentalha (rsrs).
 O que vale nessa vida é ter fé e confiança em Deus, que é fiel e poderoso, sem Ele não somos nada, absolutamente nada, somos pequenos e falhos demais para vivermos por nós mesmos.

Notícia maravilhosa, liberação da medicação oral pelo SUS

Uma grande vitória para todos nós, nem comecei ainda o uso da medicação injetável, mas já tenho uma ótima notícia dessas. Bem que Dra. Lúcia me disse: que boa hora que você descobriu a doença, os avanços estão cada dia maiores.Segue o link para o Diário Oficial, Portaria n˚ 24: http://bit.ly/VCZpa5. 

Informação é o melhor remédio!!

Encontrei muitas informações de qualidade no site e facebook da AME - Amigos Múltiplos da Esclerose que me ajudam a entender melhor o que anda se passando comigo. Informação e conhecimento vale muito mais do que dinheiro.

Quando tudo começou...

'Deus meu refúgio minha fortaleza bem presente na hora da angústia,eu não temerei o furor do vendaval. Deus esta no barco e afasta o mal.'

Passei meses com sintomas estranhos que pouco indicavam algo tão serio, começou com enjoos sem causa, enfado, dor nas costas e aos poucos já não tinha mais disposição para nada. Quando num belo dia, em uma viagem, senti uma dormência e um formigamento tão grande nas pernas que precisei de ajuda para do sair do carro. Não levei a sério, afinal, uma viagem de quase duas horas poderia causar isso. Fomos ao cinema assisti o Capitão Planeta e mais uma vez, não consegui levantar da cadeira. Sem forças e com uma dormência ainda mais forte. Bem, seguimos viagem, e ao acordar no dia seguinte parecia que o meu corpo estava dentro de um formigueiro e já não sentia mais nada, mal pude me levantar. Daí começou a minha angústia. Procurei atendimento médico, infelizmente, sem qualquer cuidado, me mandou ir embora pois era coisa da minha cabeça e não tinha remédio para essa dormência, sequer ele teve a preocupação de indicar um médico.Perdi a sensibilidade do corpo, não tinha força, andava com dificuldades, perdi parcialmente a visão do olho direito e parecia até que estava usando uma cinta super apertada. Além de uma falta de ar estranha, já que não estava gripada e jamais tive asma e de uma incontinência urinária absurda . Só conseguia dormir de lado, senão morria sem ar. Percorri médicos e médicos e sempre falaram, isso é psicológico, você não tem causa... realmente isso vira loucura, porque um profissional de saúde que não se importa de investigar uma coisa dessa nos deixa apavorados. Graças a Deus, um médico ortopedista me disse que deveria procurar com urgência um neurologista, foi onde pude ver o inicio da minha luta, pois já tinha feito endoscopia, exames de sangue, ultrassonografia... grande foi a angústia, já não dormia mais e passei a achar até normal, afinal o que poderia fazer?
Uma ressonância foi o exame que identificou a doença desmielinizante e uma corrida para tratar as inflamações que já eram tão intensas. Foi durante a pulsoterapia que o médico do hospital, conhecedor da causa, afirmou, você tem Esclerose Múltipla, mas tem tratamento. Que bom (pensei), estou feliz (graças a Deus), enfim, alguém me disse o que tenho. Para uns poderia ser desesperador, pra mim, foi alívio.

A descoberta

Hoje 30/06/2014, inicio aqui neste Blog a minha história com a Esclerose Múltipla. Diagnosticada recentemente, mas nem tão facilmente, gostaria de compartilhar os meus momentos com a doença para que as pessoas venham a conhecê-la e excluir de vez o preconceito contra nós Portadores da Esclerose.
Escolhi o tema As mil faces da Esclerose Múltipla porque é uma doença com muitas caras, sintomas anormais, que mudam a sua vida de ponta a cabeça e nós temos que aprender a conviver com ela. Nunca nos deixar vencer, porque nada pode ser maior que nossa vontade de lutar. Creio num Deus poderoso que me ajuda a levantar e ter forças para caminhar, tenho fé e sei que dias melhores virão, afinal todos nós temos altos e baixos na vida e o teu choro pode durar uma noite, mas a alegria vem ao amanhecer.