Evolução nas descobertas sobre a Esclerose Mútipla

Fonte: Portal Novartis

Olá caros amigos e companheiros de luta por uma vida melhor e cheia de esperança no futuro. Encontrei essa postagem muito interessante no site Portal Novartis que fala um pouco sobre a evolução da Esclerose Múltipla ao longo dos anos.

O desconhecido é algo que nos causa medo, mas ao longo dos anos a tecnologia e os avanços nas pesquisas sobre a esclerose garatem melhorias no tratamento e na qualidade de vida dos portadores. Informação de qualidade também ajudam a levantar a auto estima das pessoas com diagnóstico de uma doença tão temida e desconhecida.

 

30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

Um trabalho lindo da ABEM aos portadores de Esclerose Múltipla.
Assista ao video e faça o bem!!

Nem toda deficiência se vê

Anemia se confunde com os sintomas da EM

Como vão os caros leitores?!

Esses dias tem sido difíceis para o meu corpinho. A fadiga me pegou de jeito e de um jeito ainda mais intenso do que o que já estava habituada. Pensei ser surto, já que de uma outra vez, era mesmo! Só que agora não, não tratava-se de surto.
Então muitas dúvidas surgem, já que a EM é como uma caixinha de surpresas e todo sintoma estranho nos deixam alertas.
Durante exames de rotina foi constatado que estava com anemia, um alívio! Segundo a definição do médico é a pouca quantidade de elementos no sangue que transportam o oxigênio para as celulas, certamente por carência de um ou mais nutrientes essenciais como ferro, zinco, vitamina B12 ou proteínas.
Em consequência disso muita fadiga, cansaço fácil e muita vontade de ficar deitada...  mais vontade de dormir do que de comer. E os sintomas da anemia se confundem muito com nosso dia a dia de esclerosados, que é, fadiga, sonolência, indisposição, dor nas pernas entre outros tantos. 

Para mim uma dieta rica em ferro e mais umas capsulas de suplemento de ferro já me deixaram disposta novamente e tudo volta ao que era, agora mais animada 😄.

O bom mesmo é estarmos atentos aos sinais do nosso corpo. Ele fala por si e nós temos que aprender a ouvi-lo!

Resultado Positivo!!

Olá queridos leitores, faz um  tempinho que não faço nenhuma postagem. Muito trabalho!! Mas com alegria digo que consegui no Juizado Especial o reembolso de gastos com médicos e exames que não foram cobertos pelo plano de saúde. E ainda o custeio das minhas consultas com a médica especialista na capital Recife, já que meu plano não abrange essa região, nem muito menos tem especialista na  região de abrangência do plano.
Para mim uma conquista muito importante, pois pagar consultas particulares e plano de saúde torna tudo ainda mais difícil.
Não desista de seus direitos, se ele existe, deve ser respeitado. E não há custo algum para entrada no Juizado Especial e ainda por cima, temos prioridade no processo. Super rápido é só ter todos os comprovantes de pagamento.

Processo Unimed

Já contei muitas coisas que aconteceram na minha vida desde que descobri a esclerose. Agora estou chegando na audiência de conciliação junto a Unimed, solicitando o reembolso do que foi pago por mim, ela tendo negado exames que ajudariam no diagnóstico, além das consultas pagas a medica especialista já que na região de abrangência do plano não dispõe de médico para atender a minha condição de esclerosada.

Fico na dependência de Deus para o resultado dessa minha novela.
Audiência para essa semana.

Incoordenaçao Motora

Já pensou em algum momento da vida nao conseguir dobrar uma roupa, amarrar o cabelo ou passar baton e tudo parecer muito complicado de se fazer? Náo, nunca imaginei!
O cerebelo é responsável pelo equilibrio e coordenaçao motora e quando há desmielinizaçao dessa área é que surgem as alteraçoes motoras, dificuldades de fala etc... Nosso corpo é perfeito, por isso quando algo nao vai bem ele reclama.
Para mim tudo foi uma tremenda confusáo, tudo era complicado e complexo. Todas as coisas precisavam estar no lugar para me sentir bem. Papéis, números e desorganizaçao confundiam a minha mente e me deixavam muito nervosa e cansada. Que bom que esses sintomas, se tratados, acabam sendo passageiros. A sensaçao é voltar a ter 3 anos e ter que reaprender a segurar um lápis, um talher, dobrar uma blusa ou um lençol ou apenas segurar um copo sem derrubar. Nossa! É uma tarefa muito difícil. As maos se tornam desobedientes ao nosso comando, porque nós sabemos fazer, mas elas nao obedecem a nossa vontade. É uma verdadeira batalha do corpo contra o cérebro.
Muitas outras sensaçoes de incoordenaçao vivi por causa da EM (esclerose múltipla), é louco sentir essas coisas, porque sempre queremos ter o controle do que sempre fomos acostumados a fazer e isso nos deixa muito ansiosos. O desconhecido nos dá medo.

"A ansiedade do coraçao do homem o abate, mas uma boa palavra o alegra""
Provérbios 12:25

Foi por uma boa palavra que encontrei forças para segurar a ansiedade e buscar logo o diagnóstico. E quando descobri a EM pude entender tudo que me acontecia, foi um grande alívio.

Conhecendo a esclerose

Texto extraido do site  institutobemestar.com.br

"Imagine ter sintomas como tonturas, formigamentos, alterações visuais, sensação de desequilíbrio e falta de coordenação motora. Esses sintomas são inespecíficos e muitas vezes melhoram espontaneamente. Outras vezes são tratados como labirintite, ansiedade, depressão ou até “frescura”.

A pessoa fica desanimada e desacreditada até chegar ao diagnóstico. 

A esclerose múltipla (EM) pode ser entendida como um processo inflamatório que envolve diferentes áreas do sistema nervoso central (SNC). O nome não é dos mais sugestivos, pois “esclerose” remete imediatamente à “esclerosado”, nome popular de demência, e múltipla sugere vários pontos, ou seja, a pessoa logo pensa que ficará “muito esclerosada”. Mas não é nada disso.

A Esclerose Múltipla é uma doença imunológica, ou seja, o sistema de defesa do organismo age contra ele próprio, atacando o revestimento das células do sistema nervoso central, chamada mielina, por isso as lesões são “desmielinizantes”. Como praticamente todo SNC é revestido por esta bainha de mielina, dá para se ter uma idéia da variedade de sinais e sintomas desta doença, que podem incluir: dormência nos membros, formigamentos, paralisias, tonturas, sensação de “choques”, desequilíbrio, incoordenação motora, fadiga e alterações visuais."

Os efeitos do calor na vida de um esclerosado

A pouco escrevi sobre a superação da esclerose e os desafios vencidos por mim nesses primeiros meses de diagnóstico. Volto a falar de um desafio que pra mim só tinha vivido um pouco dele antes do diagnostico, mas como tudo era desconhecido, então, não sabia discernir uma coisa de outra. O calor! Nossa! Que calor!
Sensação de novo surto assustam mesmo e as altas temperaturas provocam essas sensações, mas não são considerados novos surtos (a médica me falou que ia parecer surto, mas não é). Os impulsos nervosos acabam ficando ainda mais lentos e acaba exacerbando temporariamente os sintomas da esclerose como formigamentos, fraquezas, náuseas e dores, muitas dores nos locais lesionados. Além é claro da fadiga tornar-se bem mais severa. Mas se mantermos o corpo refrescado, com sucos, sorvetes, água, banho frio essas sensações vão embora quase que instantaneamente. Portanto manter-se refrescados é um ótimo remédio.


"Sabe-se que na EM a destruição da mielina, a bainha protectora que envolve e protege as fibras nervosas, leva à formação de placas que atrasam os impulsos nervosos. A exposição ao calor retarda ainda mais esta condução nas regiões desmielinizadas, causando sintomas de intolerância, mesmo com apenas uma subida de menos de um 1° na temperatura corporal. Este fenomeno foi observado por Wilhem Uthoff em 1890, e ficou conhecido como sintoma ou síndrome de Uthoff. É importante distinguir que o calor pode agravar os sintomas da EM, mas não agrava a doença em si." (Fonte SPEM.org)

OBS* Não sou medica, nem pesquisadora, apenas relato minhas próprias experiencias e busco sempre estar informada sobre assuntos ligados a esclerose múltipla.

Superando a esclerose

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.      
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

Superando a esclerose...

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.        
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.