Os efeitos do calor na vida de um esclerosado

A pouco escrevi sobre a superação da esclerose e os desafios vencidos por mim nesses primeiros meses de diagnóstico. Volto a falar de um desafio que pra mim só tinha vivido um pouco dele antes do diagnostico, mas como tudo era desconhecido, então, não sabia discernir uma coisa de outra. O calor! Nossa! Que calor!
Sensação de novo surto assustam mesmo e as altas temperaturas provocam essas sensações, mas não são considerados novos surtos (a médica me falou que ia parecer surto, mas não é). Os impulsos nervosos acabam ficando ainda mais lentos e acaba exacerbando temporariamente os sintomas da esclerose como formigamentos, fraquezas, náuseas e dores, muitas dores nos locais lesionados. Além é claro da fadiga tornar-se bem mais severa. Mas se mantermos o corpo refrescado, com sucos, sorvetes, água, banho frio essas sensações vão embora quase que instantaneamente. Portanto manter-se refrescados é um ótimo remédio.


"Sabe-se que na EM a destruição da mielina, a bainha protectora que envolve e protege as fibras nervosas, leva à formação de placas que atrasam os impulsos nervosos. A exposição ao calor retarda ainda mais esta condução nas regiões desmielinizadas, causando sintomas de intolerância, mesmo com apenas uma subida de menos de um 1° na temperatura corporal. Este fenomeno foi observado por Wilhem Uthoff em 1890, e ficou conhecido como sintoma ou síndrome de Uthoff. É importante distinguir que o calor pode agravar os sintomas da EM, mas não agrava a doença em si." (Fonte SPEM.org)

OBS* Não sou medica, nem pesquisadora, apenas relato minhas próprias experiencias e busco sempre estar informada sobre assuntos ligados a esclerose múltipla.

Superando a esclerose

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.      
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

Superando a esclerose...

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.        
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.