Cama, descanso e bengala

 Tenho os meus 30 anos (faixa etária preferida da doença),estou na flor da juventude e me diagnosticaram com a Esclerose Múltipla. Ainda estou me acostumando com algumas coisas. Não me acostumo com esse cansaço que cisma em correr atrás de mim,tem horas que parece que tem alguém agarrando suas pernas e subindo em seus ombros. Quando estou muito cansada fico meio cega e não consigo raciocinar,só quero minha cama ou um sofá qualquer,as baterias descarregam e você só pensar em deitar. O bom é quando a sua família, seus amigos respeitam o seu descanso que é essencial para você ficar bem. Vejo que existe muito preconceito contra nós portadores da doença, porque afinal não temos nenhuma causa aparente,que possa ser vista de cara. Cansaço e enfado é o nosso nome com a maior frequência. Estar numa fila de banco,supermercado, loterica já é difícil para quem tem saúde e para nós que temos dificuldades físicas causadas pelo cansaço é bem pior. Esses dias fui para a fila preferencial da loterica e as pessoas começaram a me olhar atravessado e começaram a querer se atravessar na minha frente,fiquei bem nervosa,mas agora já sei,comprei uma bengala, que acaba sendo um ótimo apoio para o cansaço, vou com ela para as filas pois tenho é que usufruir dos meus direitos,mesmo que seja assim. É ridículo como as pessoas me olham quando estou de bengala, acho que se perguntam: o que será que ela tem? Mas não me importo. ,nem tenho preconceito em usa-la de vez em quando,se me ajuda,então me faz bem.

Sinal de Lhermitte - choque elétrico! !!

O sinal (ou sintoma) de Lhermitte é a sensação de descarga elétrica, determinada pela flexão da coluna cervical, que percorre toda a coluna e membros. Antes de receber este nome era conhecido como “sinal do barbeiro” ou “sinal da cadeira do barbeiro”.
Dados do site: esclerosemúltipla.wordpress.com

Nossa! Andar sentindo um choque elétrico no corpo essa foi a nova da esclerose.  Quando a medica puxou minha cabeça para frente, do pescoço até a ponta do dedo veio aquela sensação de um choque elétrico imediato. Passei a não tentar isso de novo,mas ainda sinto esses choques,tanto nesse movimento quanto ao tocar o osso do quadril ou no joelho. Sou a mulher elétrica agora (kkk). Não é a toa que existem mil faces da esclerose e eu estou conhecendo quase todas elas,espero não conhecer mais nenhuma.
Um dia encontraremos o fim desse mal,a cura dessa doença e de muitas outras. Se não encontrarmos,esperaremos o dia em que Jesus nos levará para o céu de glória onde não haverá doença,nem sofrimento,nem dor.

Tratamento convencional, tratamento doloroso?

Há alguns dias iniciei o tratamento contra os surtos da esclerose múltipla, uma doença sem cura, mas que se não for tratada pode levar a agravamentos seríssimos. Andei pesquisando por ai e vi que existe muitas pessoas contra os medicamentos injetáveis, por serem muito caros, ou pelos efeitos colaterais ou pelo desconforto das agulhas. Só posso responder por mim mesma e pelo que estou vivendo nos meus dias de esclerose. Estou utilizando a Betainterferona 1a (Rebif), segundo informações medicas o custos dessa medicação fica em torno de R$ 5.000,00 mensais (uma caixa com 12 seringas preenchidas), suficientes para um mês (3x por semana). Em alguns sites que dispões da venda desse medicamento ele chega a custar R$ 11.936,17, pasmem!! Como é considerado medicamento de alto custo, é disponibilizado pelo governo do estado com apoio do governo federal. Pernambuco foi o precursor do programa que disponibiliza esse tipo de medicamento para o tratamento da esclerose múltipla. Entendo que o valor é altíssimo, mas entendo também que pago muitos impostos, porque além de ser contadora formada e atuante, sou empresária e sei quanto temos que desembolsar para encher os cofres públicos de dinheiro. Então se não temos uma saúde de qualidade ao menos dispomos dos medicamentos gratuitamente. A primeira vez é sempre inesquecível (rsrs), nossa!! Tive uma reação horrível, parecia uma gripe muito forte, dor no corpo, dor de cabeça, cansaço físico, mal conseguia ficar em pé além de um frio congelante. Aprendi que tenho que tomar analgésico junto da injeção para não sofrer mais assim com os efeitos colaterais e isso ajudou bastante. Espero poder me livrar logo dos analgésicos, para não me tornar dependente deles. Não sou uma pessoa medrosa, não tenho medo de injeção ou de agulhas, só fico apavorada quando o profissional que vai fazer o procedimento com as agulhinhas não acerta ou não tem competência para tal. Eu mesma aplico a injeção com a maior praticidade e com muito pouca ou quase nenhuma dor, dependente do local da aplicação, também não se sente nada depois. Não é das melhores coisas , mas enfim, diabéticos usam medicações diárias também e isso lhes trazem benefícios, nós também necessitamos ter uma melhor qualidade de vida e precisamos enfrentar essa luta quase que diária,se escolhemos o tratamento convencional. Quando penso em ficar longe dos surtos pra mim já tem valido a pena as furadinhas, me sinto cada dia melhor e mais disposta. Quando lembro que transtornos já passei totalmente debilitada, vejo o quanto tenho melhorado e evoluído, espero melhorar cada vez mais. Sei também que tenho sido cuidada pelas mãos de Deus, porque Ele sim é o melhor remédio e cura para qualquer doença do corpo e da alma.

Beautiful Day "Lindo dia", porque ela não pode nos vencer!

Cada uma de nós tem a sua história e cada um vive seus grilos e anseios junto da Esclerose. A doença tem dias cruéis e momentos difíceis, mas NUNCA podemos deixar que ela nos vença, vença nossa vontade de ser feliz, nossa vontade de viver e superar nossos limites. Nós somos capazes, não fomos vencidos e jamais seremos. As pessoas são criaturas capazes de nos colocar pra baixo, mas nós comandamos nossa vida e não podemos admitir tal situação. Temos nossas limitações, mas temos tanta vontade de trabalhar, de fazer o que gostamos, de namorar, de conversar com nossos amigos e nos divertir. Então aproveite o dia, seja você saudável, seja você portador de qualquer enfermidade. O sol é a luz que ilumina os meus dias, e ele nasce para todos nós.

Um pensamento positivo

    Receber o diagnóstico de uma doença crônica, que não tem cura e debilitante é como uma pancada desprevenida na cabeça. Dependendo de quem o faz, e de como é dito esse diagnóstico, ou você aceita e fica bem ou você cai em depressão. No meu caso foi uma coisa boa, por saber que poderia ser tratada e ficaria bem para continuar minhas atividades, já uma amiga teve um falso e suposto diagnóstico (sem fundamentos) de esclerose e quase que pira. Soube das piores informações e o quanto era incapacitante e a deixaria em estado vegetativo!! Ups!! Graças a Deus que não era nada disso, nem da doença, nem o diagnóstico dela. Jamais imaginei ter esse tipo de doença, é difícil imaginar conviver com algo assim, mas quando lembro que perdi uma grande amiga e prima para o câncer, fico agradecida a Deus por saber que Ele cuida de mim e que estarei sempre melhor, cada dia melhor. A força, fé e a vontade de viver que ela tinha era maravilhoso de se ver. Sempre lembro dela sorrindo e deve ser assim a nossa vida, pois um coração alegre aformoseia o rosto.
  Os portadores de esclerose múltipla correm um risco maior de desenvolver sintomas depressivos, como frustração, auto-estima baixa, ansiedade, enfim tudo faz você criar pensamentos negativos e destrutivos o que piora e muito os sintomas da doença. Pude ver isso de perto, após um estresse no hospital para fazer a primeira pulsoterapia, onde um incompetente médico me disse que não me internaria e não tinha obrigação de ligar para nenhum neuro, então precisei ser tão grossa com ele que acabou com as minhas forças, perdi a noção das coisas, tive arritmia cardíaca e falta de ar, descobri que não é bom tamanho estresse, principalmente com gentalha (rsrs).
 O que vale nessa vida é ter fé e confiança em Deus, que é fiel e poderoso, sem Ele não somos nada, absolutamente nada, somos pequenos e falhos demais para vivermos por nós mesmos.

Notícia maravilhosa, liberação da medicação oral pelo SUS

Uma grande vitória para todos nós, nem comecei ainda o uso da medicação injetável, mas já tenho uma ótima notícia dessas. Bem que Dra. Lúcia me disse: que boa hora que você descobriu a doença, os avanços estão cada dia maiores.Segue o link para o Diário Oficial, Portaria n˚ 24: http://bit.ly/VCZpa5. 

Informação é o melhor remédio!!

Encontrei muitas informações de qualidade no site e facebook da AME - Amigos Múltiplos da Esclerose que me ajudam a entender melhor o que anda se passando comigo. Informação e conhecimento vale muito mais do que dinheiro.

Quando tudo começou...

'Deus meu refúgio minha fortaleza bem presente na hora da angústia,eu não temerei o furor do vendaval. Deus esta no barco e afasta o mal.'

Passei meses com sintomas estranhos que pouco indicavam algo tão serio, começou com enjoos sem causa, enfado, dor nas costas e aos poucos já não tinha mais disposição para nada. Quando num belo dia, em uma viagem, senti uma dormência e um formigamento tão grande nas pernas que precisei de ajuda para do sair do carro. Não levei a sério, afinal, uma viagem de quase duas horas poderia causar isso. Fomos ao cinema assisti o Capitão Planeta e mais uma vez, não consegui levantar da cadeira. Sem forças e com uma dormência ainda mais forte. Bem, seguimos viagem, e ao acordar no dia seguinte parecia que o meu corpo estava dentro de um formigueiro e já não sentia mais nada, mal pude me levantar. Daí começou a minha angústia. Procurei atendimento médico, infelizmente, sem qualquer cuidado, me mandou ir embora pois era coisa da minha cabeça e não tinha remédio para essa dormência, sequer ele teve a preocupação de indicar um médico.Perdi a sensibilidade do corpo, não tinha força, andava com dificuldades, perdi parcialmente a visão do olho direito e parecia até que estava usando uma cinta super apertada. Além de uma falta de ar estranha, já que não estava gripada e jamais tive asma e de uma incontinência urinária absurda . Só conseguia dormir de lado, senão morria sem ar. Percorri médicos e médicos e sempre falaram, isso é psicológico, você não tem causa... realmente isso vira loucura, porque um profissional de saúde que não se importa de investigar uma coisa dessa nos deixa apavorados. Graças a Deus, um médico ortopedista me disse que deveria procurar com urgência um neurologista, foi onde pude ver o inicio da minha luta, pois já tinha feito endoscopia, exames de sangue, ultrassonografia... grande foi a angústia, já não dormia mais e passei a achar até normal, afinal o que poderia fazer?
Uma ressonância foi o exame que identificou a doença desmielinizante e uma corrida para tratar as inflamações que já eram tão intensas. Foi durante a pulsoterapia que o médico do hospital, conhecedor da causa, afirmou, você tem Esclerose Múltipla, mas tem tratamento. Que bom (pensei), estou feliz (graças a Deus), enfim, alguém me disse o que tenho. Para uns poderia ser desesperador, pra mim, foi alívio.