Vacinas Adulto!! Nosso direito

Olá,

Diariamente convivendo com as descobertas e novidades da Esclerose Múltipla. Quero compartilhar com todos os queridos leitores algo que vivi esses dias e acabei descobrindo mais um direito encoberto dos portadores de esclerose múltipla.
Começarei falando sobre a falha terapêutica da medicação que estou usando, o chamado Rebif ou Betainterferona. Após 4 anos e meio tive 3 surtos seguidos, dormência no braço, depois nas pernas seguido de uma neurite ótica, a médica já cogitava fazer a troca por outra, com esses episódios ela se apressou em trocar logo. Mas para uso de uma nova medicação, de uso oral eram preciso exames e exames... assim os fiz, um deles seria o da imunidade contra a varicela-zóster ( catapora) que descobri que mesmo já tendo tido a doença, eu não tinha imunidade, precisaria me vacinar para ficar imune e evitar adquirir a doença com maior facilidade, já que a nova medicação me deixaria suscetível a catapora.
Na rede particular encontramos facilmente ao custo de R$ 230,00, mas não acho justo pagar por algo que deveria estar disponível na rede pública. Procurei a secretaria de saúde da minha cidade que me garantiu de conseguir, mas esperei essa vacina por quase 4 meses para a pessoa me responder que se eu quisesse que comprasse pois não seria disponibilizada. Mais uma vez percebi que teria que comprar mesmo, entretanto fui em busca de uma explicação e encontrei na internet a resposta.
No Brasil existe o chamado CRIE - centro de referência de imunobiológicos especiais, ou seja, um local especializado em vacinas para casos especiais. Nossa!!! Que achado.

“O Ministério da Saúde disponibiliza, nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais – CRIEs, produtos imunobiológicos de moderna tecnologia e alto custo, com intuito de beneficiar uma parcela especial da população brasileira que, por motivos biológicos, são impedidos de usufruir dos benefícios dos produtos que se encontram na rotina.” Fonte: sbin 

Nem toda população tem acesso a esse benefício, mas há um grupo de pessoas que tem fatores de risco s relevantes que são beneficiadas pelos imunológicos. Podemos falar sobre o meu caso, tenho risco de adquirir uma doença grave por ser portador de uma doença auto imune, portanto fico suscetível e me enquadro nos requisitos. Importante salientar que é preciso ser indicado pelo médico, com receita, explicando a necessidade e indicando a doença do paciente para que possa conseguir sem problema a vacina indicada. Levei a minha receita médica e tomei sem problemas a vacina da varicela -zóster, com 2 meses volto pra tomar a segunda dose. E depois prossigo para dar continuidade a troca de medicação.  O CRIE de Pernambuco fica localizado no Hospital Oswaldo Cruz em Recife e disponibiliza de varias vacinas para adultos e crianças.

Será um novo surto?

A esclerose múltipla é manifesta de 3 formas diferentes: Remitente recorrente, primária progressiva e
Secundária progressiva. Dentre estás a mais comum é a remitente recorrente ou surto remissão  que tem como característica surtos que duram mais de 24h, dias ou semanas e posteriormente apresentam melhoras. No início da descoberta da doença, fui acometida de todo sintoma que a esclerose múltipla pode causar durante os surtos. Como tenho lesões e cicatrizes em áreas do cérebro, coluna cervical e lombar, sintomas como dormência, formigamento, visão turva, perda dde força, desequilíbrio, fadiga são bem conhecidos pra mim. Então o que aconteceu: um desses sintomas resolveu aparecer e foi aí que fiquei tensa!! Vamos então em busca de informações, conversar com outros portadores, busca na internet... e não consegui muita coisa...!!  Fui então em busca da minha médica, mas ela com agenda cheia e viagens marcadas não pode me atender, procurei então a neurologia do hospital da restauração Que dispõe de um centro de referência no tratamento da esclerose múltipla, pacientes já diagnósticos conseguem atendimento especializado ( sem aquela conversa de médico: vc não tem nada é coisa da sua cabeça). Cheguei lá com uma dormência na mão esquerda, mas segundo a médica seria importante uma ressonância pra vê se tratava de nova lesão, o tratamento seria muito invasivo para algo que talvez não fosse tão grave. Fiz então a tal da ressonância, levei pra minha médica e... não tinha nova lesão, as antigas continuavam antigas e como assim??!! Ela me explicou que as lesões que tenho são cicatrizes que por vezes podem retornam com sensações e sintomas como dormência, formigamentos e outros que já tive e que não necessariamente seriam surtos da doença, mas um estresse das lesões. É como se fosse uma cicatriz já sarada que você vai e machuca ela novamente, seja com um momento de estresse, calor excessivo, exercícios físicos extenuantes, enfim mesmo com a doença controlada como a minha podemos passar por essa dúvida a qualquer momento já que a esclerose rose múltipla é totalmente imprevisível!!

Um cérebro esclerosado

           O cérebro é formado de um grupo de células que levam anos para a tingir seu potencial pleno em termos de habilidade sensoriais, motoras e intelectuais. (Fonte: Bio neuro psicologia)

               "O sistema nervoso tem a função de processar e armazenar informações, tanto do meio externo (do ambiente) quando de dentro de nós."

         "Os neurônios são células nervosas com função de conduzir impulsos elétricos, ou seja, receber, processar e enviar informações"

           O cérebro é uma máquina complexa e cheia de segredos que nem a ciência tem conseguido explicar!! 

           A esclerose múltipla faz parte desse quadro enigmático da neurologia, onde não se sabe origem, nem cura, apenas tratamentos para amenizar os sintomas. Como fico curiosa com cada coisa que me acontece, resolvi pesquisar mais sobre  o assunto.

Portadora de esclerose múltipla há 4 anos com a doença estável, a médica passou outra ressonância para saber a quantas andam as lesões. Uma pequena luzinha acende no lobo occipital, que é responsável pela visão,  mas como não tenho sintomas e é um pontinho mínimo , não tem que me preocupar.Portanto tudo estava bem...

Hipotireoidismo?

O paciente crônico passa a ter acompanhamento periódico para saber sobre a evolução de sua doença e aqueles velhos exames de sangue passam a fazer parte da rotina, pois esses detectam se há alguma anormalidade causada pelos medicamentos. Acabei me encontrando com ele o HIPOTIREOIDISMO, num desses resultados. Os sintomas foram irregularidade menstrual, infertilidade, fui encaminhada para o endócrino que identificou esse achado, mas ainda não conseguiu identificar a causa. Pode ser pelo medicamento que uso a mais de dois anos, podem ser o ovários policísticos ou disfunção mesmo da tireoide. Enfim serão investigadas as causas para que possa tratar tudo direitinho como tem que ser. Agora entra para a lista de medicamentos controlados além da betainterferona e vitamina D a levotiroxina sódica para suprir o que a tireóide não está produzindo.

E o que é Hipotireoidismo mesmo? É quando a glândula da tireoide não consegue produzir os hormônios T3 (triiodotironina) e o T4 (tetraiodotironina) suficientes para as funções que eles desempenham que é controlar o gasto de energia do organismo.

Essa questão de tireoide é um grande mistério pois nenhum médico consegue me responder de onde vem essa disfunção, só ficam dizendo que pode ser da betainterferona ou algo temporário, mas não chegam em lugar nenhum. Vamos aguardar os próximos resultados...

Queridos companheiros múltiplos, continuem nessa força...

"A alegria do Senhor é a nossa força "

EDSS - Escala Expandida do Estado de Incapacidade

Um bom dia e um ótimo inicio de ano para todos!!

Uma linguagem nova a cada dia vamos aprendendo quando se trata de Esclerose Múltipla.

Doença autoimune, desmielinização, bainha da mielina são palavras que passam a fazer parte do vocabulário diário de quem acaba de receber tal diagnóstico. Dentre tantas uma me deixou um pouco curiosa pra saber o que de fato significava, na verdade uma sigla, EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade) geralmente se escreve e não se fala, a médica geralmente faz esse acompanhamento para verificar a quantas anda nossa evolução da incapacidade em relação a esclerose. Cada numeração dessa significa um marcador de incapacidade: 

*Os níveis principais da escala EDSS são:

0. Exame neurológico normal

1. Ausência de incapacidade funcional e exame com achados anormais mínimo

2. Incapacidade funcional mínima em apenas um sistema funcional

3. Capaz de andar sem ajuda, mas com incapacidade moderada em um dos sistemas funcionais

4. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 500 metros, mas tem incapacidade grave em um dos sistemas funcionais

5. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 200 metros, mas a incapacidade é muito grave para estar apto para o trabalho a tempo inteiro

6. Precisa de uma bengala, muleta ou outra ajuda para andar 100 metros, com ou sem pausas

7. Não consegue andar mais de 5 metros, mesmo com ajuda, pode mover a cadeira de rodas e transferir-se sem ajuda

8. Restringido à cadeira, cama ou cadeira de rodas, braços funcionais, mas necessita de assistência para a transferência

9. Acamado e totalmente dependente, braços não funcionais, mas pode comer e falar

10 Morte devida à EM (muito raro)

*Fonte: Concurso e fisioterapia

A esclerose múltipla é uma doença degenerativa que pode deixar sequelas em nós pacientes, por isso pra mim é primordial saber como estar caminhando o tratamento e como anda minha  saúde, qualquer sintoma diferente já é sinal de alerta para mim, mas depois de 2 anos e 6 meses de tratamento com REBIF 44 e uma dose extra de Jesus na minha vida vai tudo bem... Iniciei com um EDSS de 2.0 e posteriormente caiu para 0.0, não tenho qualquer sequela e em estou com a EM estabilizada. Considero a medicação e alimentação fundamentais, além de saber lidar e conhecer bem a EM e levar com tranquilidade sem muito alarme, porque é uma doença perigosa, mas que pode ser controlada. É primordial além de tudo isso ter fé e ter apego as coisas do céu, porque Deus cuida de nós e só Ele que pode nos dar um futuro. 

"Pensai nas coisas que são de cima, e não nas que são da terra". Colossences 3:2

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Mútipla

Olá queridos e amados leitores,

Não há nada mais difícil do que lidar com algo que não conhecemos.

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.

Doe sangue, doe medula óssea e doe a vida para alguém

 A falta de informações nos deixa leigos para muitos assuntos, inclusive a nossa capacidade de podermos ajudar a salvar a vida de muitas pessoas por nossas próprias veias. E por esses dias pessoas se mobilizaram com uma campanha de doação de sangue e médula óssea para uma pessoa com leucemia muita conhecida de nossa igreja, o Pastor Ricardo. Mas muitos de nós por falta de conhecimento simplesmente não sabem como ajudar ou temem ficar com algum problema de saúde, entretanto se estiver bem informado certamente que todos os seus medos se transformarão em alegria por saber que será você o maior presente na vida de alguém. 

Assim como tantos, desconhecia essas informações, logo procurei saber e descobrir que:

"O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias. O fator que mais dificulta a realização do procedimento é a falta de doador compatível, já que as chances de o paciente encontrar um doador compatível são de 1 em cada 100 mil pessoas, em média. Além disso, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras – para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis (haploidênticos)." Fonte:redome.inca.gov.br

Por isso que é de grande importância existirem muitas pessoas dispostas a serem doadores de algo tão precioso para quem tem tanta pressa.

E então a gente se pergunta, doar sangue é muito comum, mas doar médula, como é isso? Essa pequena ilustração mostra como é simples fazê-lo...

Nas nossas veias e ossos temos um tesouro valioso para salvar a vida de alguém. Infelizmente eu mesma não posso doar sangue, muito menos médula óssea, as doenças autoimunes como a Esclerose Múltipla são impeditivas para doação (portaria 1353/2011). 

    "E não nos cansemos de fazer o bem, pois no devido tempo ceifaremos..." (Galátas 6:9)

Ame ao seu próximo, ajude ao seu irmão... Seja um doador!!!

"Não deixem de fazer o bem e de ajudar uns aos outros,

pois são esses os sacrifícios que agradam a Deus." 

Hebreus 13:16

Não conheço as pessoas, não sei quem são, mas poderia ser qualquer um de nós. Não tenha receio de ser um doador de médula óssea, imagine poder ser o brilho de uma luz na vida de alguém.
Que Deus nos abençoe!!

Evolução nas descobertas sobre a Esclerose Mútipla

Fonte: Portal Novartis

Olá caros amigos e companheiros de luta por uma vida melhor e cheia de esperança no futuro. Encontrei essa postagem muito interessante no site Portal Novartis que fala um pouco sobre a evolução da Esclerose Múltipla ao longo dos anos.

O desconhecido é algo que nos causa medo, mas ao longo dos anos a tecnologia e os avanços nas pesquisas sobre a esclerose garatem melhorias no tratamento e na qualidade de vida dos portadores. Informação de qualidade também ajudam a levantar a auto estima das pessoas com diagnóstico de uma doença tão temida e desconhecida.

 

30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

Um trabalho lindo da ABEM aos portadores de Esclerose Múltipla.
Assista ao video e faça o bem!!