Não queira ser um dia nublado...

 Nem sempre os nossos dias são de sol, as vezes está nublado, mas sempre devemos ser luz na vida dos outros, principalmente daqueles que necessitam da nossa luz.
Na volta para Dra. Lúcia pude conhecer outras pessoas assim como eu, já que ela só atende portadores de EM. Vi moço, homem, moça, senhora, cada um com suas expectativas e dificuldades. Não pude conversar com todos, no entanto um homem me chamou atenção, não lembro o seu nome, mas de sua história sim.
Há 7 anos ele foi diagnóstico com EM, por sua esclerose ser severa, passou a necessitar de um andador e em algumas ocasiões utiliza a cadeira de rodas.  Casado, foi abandonado por sua esposa e passou a sofrer da doença e da perda de sua companheira.  Infelizmente ela não aceitava mostrar a sociedade que tinha um marido que necessitava de um andador e que possivelmente ela estaria empurrando uma cadeira de rodas logo logo, era vergonhoso. E dessa história triste,ele se entregou a doença e desistiu de conviver com as pessoas, até tenta interagir, mas no seu semblante encontramos tristeza, cada dia que passa vai ficando mais debilitado. Seus olhos se enxeram de lágrimas quando me viu com meu marido e falei que ele nunca me deixou sozinha. Mas vi também que sua família o apoia, cuida do seu bem estar, faz de tudo para vê-lo bem.
 Ele me incentivou a continuar meus exercícios e me disse pra não se entregar a doença como ele. Fiquei pensando, como alguém lhe dá um conselho que ele mesmo não acredita?
Percebi que se a gente deixar que as coisas ruins se instalem, elas tomam nossa vida e nossas energias. Todos nós independente se somos saudáveis ou se temos algum problema de saúde (esse principalmente) precisamos aprender a enfrentar nossos problemas e dificuldades com ânimo e bom humor e não deixar nossos medos nos vencerem, porque nos abatem e debilitam as nossas forças. Quando não podemos com o que nos derrubou, a gente levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima.
Quando recebemos esse diagnóstico, o médico nos fala: metade do seu tratamento é a sua alto estima, cabeça centrada e metade é a medicação. E considero ser isso mesmo, nosso bem estar vai depender mais de nós do que dos percalços da vida.

A Esclerose Múltipla divulgada na revista Viva Saúde

Se não conhece, não passe vergonha. Aprenda sobre a Esclerose Múltipla. A matéria feita pela revista fala de forma clara sobre a EM.

Antes de falar bobagens em relação a nós, aprendam a buscar o conhecimento.

Infelizmente alguém se referiu a minha doença como sendo de caráter delirante. Falou pra o meu Rodrigo: ela já está delirando não é? rsrsrs

Acho que fiquei depois dessa!! kkk

Disponível em todas as bancas de revista!!

Se não encontra sentido para viver, inspire-se na vontade de viver dela.

"Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar a beleza de ser um eterno aprendiz".

O único sentido para nossa existência é Deus. E o que nos motiva a continuar alegres e agradecidos é a existência de pessoas que nos dão inspiração quando tem um único desejo: viver plenamente os seus dias.
Para alguns as eleições são apenas obrigações, mas para ela foi uma realização. Assistam a reportagem feita com Otávia Bandeira no dia da eleição.
http://g1.globo.com/pe/caruaru-regiao/abtv-1edicao/videos/t/edicoes/v/mulher-com-esclerose-lateral-amiotrofica-deixa-hospital-para-votar-em-pernambuco/3677945/

 Otávia no hospital da Unimed em Caruaru/PE com sua mãe Dos Anjos.

 Seguindo de ambulância para o local de votação.

 Se preparando para a votação.

Exercendo sua cidadania, sua mãe digitando os números de seus candidatos. Mas que ela mesma os escolheu por vontade própria.

Me emocionei com ela, é uma pessoa muito guerreira e que não se deixa abater por suas dificuldades.

O voto e o direito preferencial

O voto é um direito pra quem o aceita como tal. Para outros não passa apenas de obrigação. Sou desacreditada da política no nosso país, mas não vou deixar de exercer o direito de escolha dos meus candidatos.
Além da obrigação e do direito do voto, nós portadores de Esclerose Múltipla temos direito a fila preferencial, além do estacionamento preferencial para especiais. Os especiais não são apenas cadeirantes, mas todas as pessoas com alguma dificuldade de mobilidade.
Nossa condição muda de um dia para o outro o cansaço e a condição de mobilidade fica reduzida a qualquer hora. Tudo depende do estado emocional, das atividades do dia, de como seu corpo recebeu a medicação.  Digo isso por mim mesma, pois tem dias que desconheço que tenho a EM. Nem sei contar como ela é.  Mas há dias em que tudo é mais difícil, a marcha, a caminhada. Tudo fica muito confuso.
Enfim, o importante na verdade é conhecer os seus direitos. Se dar ao direito de exerce-los. Não consegui entender ainda o porquê as pessoas ficam me olhando quando estou de bengala? Será que acham que é um acessório exótico? Uso a bengala como apoio para não parecer uma bêbada por conta do desequilíbrio e das forças que às vezes me deixam. Quando me perguntam o que tenho, falo esclerose múltipla ai surge aquele silêncio no ar porque sei que poucos conhecem a EM, mas eu conheço e sei o quanto ela às vezes me limita, então preciso defender o que é melhor pra mim. Aprendi a não julgar sem conhecer, pois nem temos esse direito, nem devemos.

A viagem nos pensamentos e a ressonância magnética

Estou há 4 meses com o diagnóstico da EM e quase 6 meses do surto que me deixou debilitada. Quase 2 meses de tratamento com Rebif. E em torno de 1 mês fui afetada por um novo surto. As preocupações da vida é que me amedrontam, não a Esclerose Múltipla.

Mas o que de fato hoje vem me amedrontar na EM?
- A volta para a medica. Por quê?
- Porque ela me disse que eu faria uma nova ressonância. E isso me deixa aflita! Rsrsrs...

Confesso que não sou medrosa com essas coisas e que foi por meio da RM que pude descobrir o diagnóstico da EM. Mas fico apavorada só de lembrar daquela máquina. Ficar dentro de um túnel por 2h e 23min com um barulho ensurdecedor e enlouquecedor me deixa tremendo. Parece uma guerra, é barulho de tiros de metralhadora, de bombas (a música da RM deveria ser tiro, porrada e bomba kkk). Hora parece uma balada... consegui por uma hora e meia cantar louvores, tive um repertório grande. Depois fui fazendo planos pra quando melhora-se do meu problema e descobri-se o que tinha. Esperava tomar um remedinho e logo tudo iria passar... (sabe de nada inocente kkkk). A hora final foi o meu martírio. O cara da ressonância apenas queria correr pra terminar o trabalho dele logo e não quis me deixar nem um pouco confortável. Já não aguentava o frio, a cabeça fez um belo galo e o corpo já nem sentia mais nada, tudo já estava mais dormente do que já estava. A partir daí não encontrava mais músicas, nem pensamentos positivos pra relaxar, sequer conseguia chorar. Ja que a esclerose ja tinha acabado também com o meu ar. Tive tanto medo que meu Rodrigo entrou comigo e sofreu comigo todo tempo. Ele passou por toda luta sempre ao meu lado.

Então por isso estou torcendo para não precisar, por enquanto, de outra ressonância magnética. #medo#pavor#drama