Incoordenaçao Motora

Já pensou em algum momento da vida nao conseguir dobrar uma roupa, amarrar o cabelo ou passar baton e tudo parecer muito complicado de se fazer? Náo, nunca imaginei!
O cerebelo é responsável pelo equilibrio e coordenaçao motora e quando há desmielinizaçao dessa área é que surgem as alteraçoes motoras, dificuldades de fala etc... Nosso corpo é perfeito, por isso quando algo nao vai bem ele reclama.
Para mim tudo foi uma tremenda confusáo, tudo era complicado e complexo. Todas as coisas precisavam estar no lugar para me sentir bem. Papéis, números e desorganizaçao confundiam a minha mente e me deixavam muito nervosa e cansada. Que bom que esses sintomas, se tratados, acabam sendo passageiros. A sensaçao é voltar a ter 3 anos e ter que reaprender a segurar um lápis, um talher, dobrar uma blusa ou um lençol ou apenas segurar um copo sem derrubar. Nossa! É uma tarefa muito difícil. As maos se tornam desobedientes ao nosso comando, porque nós sabemos fazer, mas elas nao obedecem a nossa vontade. É uma verdadeira batalha do corpo contra o cérebro.
Muitas outras sensaçoes de incoordenaçao vivi por causa da EM (esclerose múltipla), é louco sentir essas coisas, porque sempre queremos ter o controle do que sempre fomos acostumados a fazer e isso nos deixa muito ansiosos. O desconhecido nos dá medo.

"A ansiedade do coraçao do homem o abate, mas uma boa palavra o alegra""
Provérbios 12:25

Foi por uma boa palavra que encontrei forças para segurar a ansiedade e buscar logo o diagnóstico. E quando descobri a EM pude entender tudo que me acontecia, foi um grande alívio.

Conhecendo a esclerose

Texto extraido do site  institutobemestar.com.br

"Imagine ter sintomas como tonturas, formigamentos, alterações visuais, sensação de desequilíbrio e falta de coordenação motora. Esses sintomas são inespecíficos e muitas vezes melhoram espontaneamente. Outras vezes são tratados como labirintite, ansiedade, depressão ou até “frescura”.

A pessoa fica desanimada e desacreditada até chegar ao diagnóstico. 

A esclerose múltipla (EM) pode ser entendida como um processo inflamatório que envolve diferentes áreas do sistema nervoso central (SNC). O nome não é dos mais sugestivos, pois “esclerose” remete imediatamente à “esclerosado”, nome popular de demência, e múltipla sugere vários pontos, ou seja, a pessoa logo pensa que ficará “muito esclerosada”. Mas não é nada disso.

A Esclerose Múltipla é uma doença imunológica, ou seja, o sistema de defesa do organismo age contra ele próprio, atacando o revestimento das células do sistema nervoso central, chamada mielina, por isso as lesões são “desmielinizantes”. Como praticamente todo SNC é revestido por esta bainha de mielina, dá para se ter uma idéia da variedade de sinais e sintomas desta doença, que podem incluir: dormência nos membros, formigamentos, paralisias, tonturas, sensação de “choques”, desequilíbrio, incoordenação motora, fadiga e alterações visuais."

Os efeitos do calor na vida de um esclerosado

A pouco escrevi sobre a superação da esclerose e os desafios vencidos por mim nesses primeiros meses de diagnóstico. Volto a falar de um desafio que pra mim só tinha vivido um pouco dele antes do diagnostico, mas como tudo era desconhecido, então, não sabia discernir uma coisa de outra. O calor! Nossa! Que calor!
Sensação de novo surto assustam mesmo e as altas temperaturas provocam essas sensações, mas não são considerados novos surtos (a médica me falou que ia parecer surto, mas não é). Os impulsos nervosos acabam ficando ainda mais lentos e acaba exacerbando temporariamente os sintomas da esclerose como formigamentos, fraquezas, náuseas e dores, muitas dores nos locais lesionados. Além é claro da fadiga tornar-se bem mais severa. Mas se mantermos o corpo refrescado, com sucos, sorvetes, água, banho frio essas sensações vão embora quase que instantaneamente. Portanto manter-se refrescados é um ótimo remédio.


"Sabe-se que na EM a destruição da mielina, a bainha protectora que envolve e protege as fibras nervosas, leva à formação de placas que atrasam os impulsos nervosos. A exposição ao calor retarda ainda mais esta condução nas regiões desmielinizadas, causando sintomas de intolerância, mesmo com apenas uma subida de menos de um 1° na temperatura corporal. Este fenomeno foi observado por Wilhem Uthoff em 1890, e ficou conhecido como sintoma ou síndrome de Uthoff. É importante distinguir que o calor pode agravar os sintomas da EM, mas não agrava a doença em si." (Fonte SPEM.org)

OBS* Não sou medica, nem pesquisadora, apenas relato minhas próprias experiencias e busco sempre estar informada sobre assuntos ligados a esclerose múltipla.

Superando a esclerose

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.      
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

Superando a esclerose...

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.        
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

A fadiga na esclerose múltipla

A fadiga é um dos sintomas mais comuns na esclerose múltipla. Trata-se de uma indisposição maior que a comum do dia a dia de uma pessoa saudável.  É uma perda de energia intensa onde não precisa ter realizado uma tarefa tão pesada para acabar com as baterias. A fadiga é definida pelo Multiple Sclerosis Concil "como perda de energia, física ou mental, que interfere nas atividades rotineiras do indivíduo. "
Essa fadiga pode ser causada por inúmeros fatores. Altas temperaturas, como banho quente ou atividade física intensa. Esforço no trabalho. Enfim, tudo o que para uma pessoa saudável seria um pequeno cansaço que apareceria ao fim do dia, para o portador da esclerose ele chega com algumas horas de esforço. E as vezes chega até durante a atividade.
Posso até comparar essa fadiga com a fadiga de uma gripe que nos deixa caídos e só queremos dormir.
Essa fadiga pra mim é cansaço físico, peso nas pernas, raciocínio lento, sono e visao embacada. Infelizmente isso atrapalha nossas atividades do dia a dia e o convivio social, porque acabo me recusando de sair com os amigos,mas por outro lado tenho amigos que me respeitam e me entendem, além de ter o meu marido ao meu lado que também me entende, me protege e respeita a minha condição. Como ele mesmo costuma falar, você é um Samsung Galax que descarrega quando precisamos dele kkk.

Furadinhas para quê te quero.!!

“A alegria faz bem à saúde; estar sempre triste é morrer aos poucos.”  Prov. 17:22

Sim, a alegria é como alimento para a nossa saúde. Sabemos das nossas fragilidades quando não podemos fazer as simples coisas da vida por conta de problemas de saúde. E nos tornamos ainda mais frágeis quando a tristeza é quem alimenta a nosso corpo já doente. Muito já se fala que parte dos tratamentos das doenças de modo geral começam com a disponibilidade de aceitar a doença e de lutar contra ela com o tratamento adequado e mais importante manter a mente tranquila, esperançosa e alegre. 
A nossa mente comanda todas as funções do nosso corpo, quando ela vai mal, todo corpo padece. A ansiedade é o mal deste século, 
Por isso é tão importante canalizar nossos pensamentos para as coisas que nos trazem esperança, alegria e amor... a saúde mental e espiritual influencia no tratamento do enfermo, abuse da positividade  isso sim, vale a pena absorver. Mente sã para um corpo são. 

A forma de ver alguns problemas como impossiveis de resolver, faz de nós pessoas tristes e sem esperança. Não posso negar que às vezes sou assim, negativa, sem esperança e desacreditada. Mas aprendi que sempre haverá um amanhã, um dia que nasce de novo, uma nova oportunidade. Quando nossos planos não dão certo, mudamos a direção do caminho e as estratégias. A mudança e a aceitação deve ser algo constante em nós. Temos muitos pre conceitos e conceitos estabelecidos em nós que as vezes nos causam muitos problemas. Até conhecer a Esclerose Múltipla, tinha planos de ter filhos, reorganizar minha loja, fazer especialização, enfim, os sonhos que todos almejam. Entretanto não foi o que aconteceu, mas não desisti, apenas venho reorganizando as prioridades e ajustando os planos. A esclerose não impede os filhos, mas a adoção já faz parte dos meus planos. Não dá pra pensar em mudanças no meu negócio, no entanto, trabalhar já tem sido ótimo pra o meu dia a dia. Uma nova perspectiva sempre devemos ter para aquilo que parecia perdido. Deus sempre nos dá uma nova oportunidade.
E por falar em novas perspectivas, há dias que me sentia incomodada com as agulhas. Elas não me incomodavam tanto assim, mas passaram a me deixar entristecida, por causa das marcas vermelhas, dos roxos e da dor na aplicação. Entendo que elas me ajudam a controlar a doença e noto uma melhoria a cada dia, sou grata por elas existirem e se algo nos incomoda, temos que dar um jeito. A solução foi diminuir o tamanho da agulha que sai do aplicador e isso foi tão positivo que a dor e as marcas tem amenizado. Nunca havia tentado isso porque as instruções de aplicação não nos dá essa  opção a não que seja magra demais, coisa que não sou. Mas como disse, ainda bem que podemos sempre segui um novo caminho.

Não queira ser um dia nublado...

 Nem sempre os nossos dias são de sol, as vezes está nublado, mas sempre devemos ser luz na vida dos outros, principalmente daqueles que necessitam da nossa luz.
Na volta para Dra. Lúcia pude conhecer outras pessoas assim como eu, já que ela só atende portadores de EM. Vi moço, homem, moça, senhora, cada um com suas expectativas e dificuldades. Não pude conversar com todos, no entanto um homem me chamou atenção, não lembro o seu nome, mas de sua história sim.
Há 7 anos ele foi diagnóstico com EM, por sua esclerose ser severa, passou a necessitar de um andador e em algumas ocasiões utiliza a cadeira de rodas.  Casado, foi abandonado por sua esposa e passou a sofrer da doença e da perda de sua companheira.  Infelizmente ela não aceitava mostrar a sociedade que tinha um marido que necessitava de um andador e que possivelmente ela estaria empurrando uma cadeira de rodas logo logo, era vergonhoso. E dessa história triste,ele se entregou a doença e desistiu de conviver com as pessoas, até tenta interagir, mas no seu semblante encontramos tristeza, cada dia que passa vai ficando mais debilitado. Seus olhos se enxeram de lágrimas quando me viu com meu marido e falei que ele nunca me deixou sozinha. Mas vi também que sua família o apoia, cuida do seu bem estar, faz de tudo para vê-lo bem.
 Ele me incentivou a continuar meus exercícios e me disse pra não se entregar a doença como ele. Fiquei pensando, como alguém lhe dá um conselho que ele mesmo não acredita?
Percebi que se a gente deixar que as coisas ruins se instalem, elas tomam nossa vida e nossas energias. Todos nós independente se somos saudáveis ou se temos algum problema de saúde (esse principalmente) precisamos aprender a enfrentar nossos problemas e dificuldades com ânimo e bom humor e não deixar nossos medos nos vencerem, porque nos abatem e debilitam as nossas forças. Quando não podemos com o que nos derrubou, a gente levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima.
Quando recebemos esse diagnóstico, o médico nos fala: metade do seu tratamento é a sua alto estima, cabeça centrada e metade é a medicação. E considero ser isso mesmo, nosso bem estar vai depender mais de nós do que dos percalços da vida.

A Esclerose Múltipla divulgada na revista Viva Saúde

Se não conhece, não passe vergonha. Aprenda sobre a Esclerose Múltipla. A matéria feita pela revista fala de forma clara sobre a EM.

Antes de falar bobagens em relação a nós, aprendam a buscar o conhecimento.

Infelizmente alguém se referiu a minha doença como sendo de caráter delirante. Falou pra o meu Rodrigo: ela já está delirando não é? rsrsrs

Acho que fiquei depois dessa!! kkk

Disponível em todas as bancas de revista!!

Se não encontra sentido para viver, inspire-se na vontade de viver dela.

"Viver e não ter a vergonha de ser feliz, cantar a beleza de ser um eterno aprendiz".

O único sentido para nossa existência é Deus. E o que nos motiva a continuar alegres e agradecidos é a existência de pessoas que nos dão inspiração quando tem um único desejo: viver plenamente os seus dias.
Para alguns as eleições são apenas obrigações, mas para ela foi uma realização. Assistam a reportagem feita com Otávia Bandeira no dia da eleição.
http://g1.globo.com/pe/caruaru-regiao/abtv-1edicao/videos/t/edicoes/v/mulher-com-esclerose-lateral-amiotrofica-deixa-hospital-para-votar-em-pernambuco/3677945/

 Otávia no hospital da Unimed em Caruaru/PE com sua mãe Dos Anjos.

 Seguindo de ambulância para o local de votação.

 Se preparando para a votação.

Exercendo sua cidadania, sua mãe digitando os números de seus candidatos. Mas que ela mesma os escolheu por vontade própria.

Me emocionei com ela, é uma pessoa muito guerreira e que não se deixa abater por suas dificuldades.