Vacinas Adulto!! Nosso direito

Olá,

Diariamente convivendo com as descobertas e novidades da Esclerose Múltipla. Quero compartilhar com todos os queridos leitores algo que vivi esses dias e acabei descobrindo mais um direito encoberto dos portadores de esclerose múltipla.
Começarei falando sobre a falha terapêutica da medicação que estou usando, o chamado Rebif ou Betainterferona. Após 4 anos e meio tive 3 surtos seguidos, dormência no braço, depois nas pernas seguido de uma neurite ótica, a médica já cogitava fazer a troca por outra, com esses episódios ela se apressou em trocar logo. Mas para uso de uma nova medicação, de uso oral eram preciso exames e exames... assim os fiz, um deles seria o da imunidade contra a varicela-zóster ( catapora) que descobri que mesmo já tendo tido a doença, eu não tinha imunidade, precisaria me vacinar para ficar imune e evitar adquirir a doença com maior facilidade, já que a nova medicação me deixaria suscetível a catapora.
Na rede particular encontramos facilmente ao custo de R$ 230,00, mas não acho justo pagar por algo que deveria estar disponível na rede pública. Procurei a secretaria de saúde da minha cidade que me garantiu de conseguir, mas esperei essa vacina por quase 4 meses para a pessoa me responder que se eu quisesse que comprasse pois não seria disponibilizada. Mais uma vez percebi que teria que comprar mesmo, entretanto fui em busca de uma explicação e encontrei na internet a resposta.
No Brasil existe o chamado CRIE - centro de referência de imunobiológicos especiais, ou seja, um local especializado em vacinas para casos especiais. Nossa!!! Que achado.

“O Ministério da Saúde disponibiliza, nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais – CRIEs, produtos imunobiológicos de moderna tecnologia e alto custo, com intuito de beneficiar uma parcela especial da população brasileira que, por motivos biológicos, são impedidos de usufruir dos benefícios dos produtos que se encontram na rotina.” Fonte: sbin 

Nem toda população tem acesso a esse benefício, mas há um grupo de pessoas que tem fatores de risco s relevantes que são beneficiadas pelos imunológicos. Podemos falar sobre o meu caso, tenho risco de adquirir uma doença grave por ser portador de uma doença auto imune, portanto fico suscetível e me enquadro nos requisitos. Importante salientar que é preciso ser indicado pelo médico, com receita, explicando a necessidade e indicando a doença do paciente para que possa conseguir sem problema a vacina indicada. Levei a minha receita médica e tomei sem problemas a vacina da varicela -zóster, com 2 meses volto pra tomar a segunda dose. E depois prossigo para dar continuidade a troca de medicação.  O CRIE de Pernambuco fica localizado no Hospital Oswaldo Cruz em Recife e disponibiliza de varias vacinas para adultos e crianças.

Será um novo surto?

A esclerose múltipla é manifesta de 3 formas diferentes: Remitente recorrente, primária progressiva e
Secundária progressiva. Dentre estás a mais comum é a remitente recorrente ou surto remissão  que tem como característica surtos que duram mais de 24h, dias ou semanas e posteriormente apresentam melhoras. No início da descoberta da doença, fui acometida de todo sintoma que a esclerose múltipla pode causar durante os surtos. Como tenho lesões e cicatrizes em áreas do cérebro, coluna cervical e lombar, sintomas como dormência, formigamento, visão turva, perda dde força, desequilíbrio, fadiga são bem conhecidos pra mim. Então o que aconteceu: um desses sintomas resolveu aparecer e foi aí que fiquei tensa!! Vamos então em busca de informações, conversar com outros portadores, busca na internet... e não consegui muita coisa...!!  Fui então em busca da minha médica, mas ela com agenda cheia e viagens marcadas não pode me atender, procurei então a neurologia do hospital da restauração Que dispõe de um centro de referência no tratamento da esclerose múltipla, pacientes já diagnósticos conseguem atendimento especializado ( sem aquela conversa de médico: vc não tem nada é coisa da sua cabeça). Cheguei lá com uma dormência na mão esquerda, mas segundo a médica seria importante uma ressonância pra vê se tratava de nova lesão, o tratamento seria muito invasivo para algo que talvez não fosse tão grave. Fiz então a tal da ressonância, levei pra minha médica e... não tinha nova lesão, as antigas continuavam antigas e como assim??!! Ela me explicou que as lesões que tenho são cicatrizes que por vezes podem retornam com sensações e sintomas como dormência, formigamentos e outros que já tive e que não necessariamente seriam surtos da doença, mas um estresse das lesões. É como se fosse uma cicatriz já sarada que você vai e machuca ela novamente, seja com um momento de estresse, calor excessivo, exercícios físicos extenuantes, enfim mesmo com a doença controlada como a minha podemos passar por essa dúvida a qualquer momento já que a esclerose rose múltipla é totalmente imprevisível!!

Um cérebro esclerosado

           O cérebro é formado de um grupo de células que levam anos para a tingir seu potencial pleno em termos de habilidade sensoriais, motoras e intelectuais. (Fonte: Bio neuro psicologia)

               "O sistema nervoso tem a função de processar e armazenar informações, tanto do meio externo (do ambiente) quando de dentro de nós."

         "Os neurônios são células nervosas com função de conduzir impulsos elétricos, ou seja, receber, processar e enviar informações"

           O cérebro é uma máquina complexa e cheia de segredos que nem a ciência tem conseguido explicar!! 

           A esclerose múltipla faz parte desse quadro enigmático da neurologia, onde não se sabe origem, nem cura, apenas tratamentos para amenizar os sintomas. Como fico curiosa com cada coisa que me acontece, resolvi pesquisar mais sobre  o assunto.

Portadora de esclerose múltipla há 4 anos com a doença estável, a médica passou outra ressonância para saber a quantas andam as lesões. Uma pequena luzinha acende no lobo occipital, que é responsável pela visão,  mas como não tenho sintomas e é um pontinho mínimo , não tem que me preocupar.Portanto tudo estava bem...

Hipotireoidismo?

O paciente crônico passa a ter acompanhamento periódico para saber sobre a evolução de sua doença e aqueles velhos exames de sangue passam a fazer parte da rotina, pois esses detectam se há alguma anormalidade causada pelos medicamentos. Acabei me encontrando com ele o HIPOTIREOIDISMO, num desses resultados. Os sintomas foram irregularidade menstrual, infertilidade, fui encaminhada para o endócrino que identificou esse achado, mas ainda não conseguiu identificar a causa. Pode ser pelo medicamento que uso a mais de dois anos, podem ser o ovários policísticos ou disfunção mesmo da tireoide. Enfim serão investigadas as causas para que possa tratar tudo direitinho como tem que ser. Agora entra para a lista de medicamentos controlados além da betainterferona e vitamina D a levotiroxina sódica para suprir o que a tireóide não está produzindo.

E o que é Hipotireoidismo mesmo? É quando a glândula da tireoide não consegue produzir os hormônios T3 (triiodotironina) e o T4 (tetraiodotironina) suficientes para as funções que eles desempenham que é controlar o gasto de energia do organismo.

Essa questão de tireoide é um grande mistério pois nenhum médico consegue me responder de onde vem essa disfunção, só ficam dizendo que pode ser da betainterferona ou algo temporário, mas não chegam em lugar nenhum. Vamos aguardar os próximos resultados...

Queridos companheiros múltiplos, continuem nessa força...

"A alegria do Senhor é a nossa força "

EDSS - Escala Expandida do Estado de Incapacidade

Um bom dia e um ótimo inicio de ano para todos!!

Uma linguagem nova a cada dia vamos aprendendo quando se trata de Esclerose Múltipla.

Doença autoimune, desmielinização, bainha da mielina são palavras que passam a fazer parte do vocabulário diário de quem acaba de receber tal diagnóstico. Dentre tantas uma me deixou um pouco curiosa pra saber o que de fato significava, na verdade uma sigla, EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade) geralmente se escreve e não se fala, a médica geralmente faz esse acompanhamento para verificar a quantas anda nossa evolução da incapacidade em relação a esclerose. Cada numeração dessa significa um marcador de incapacidade: 

*Os níveis principais da escala EDSS são:

0. Exame neurológico normal

1. Ausência de incapacidade funcional e exame com achados anormais mínimo

2. Incapacidade funcional mínima em apenas um sistema funcional

3. Capaz de andar sem ajuda, mas com incapacidade moderada em um dos sistemas funcionais

4. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 500 metros, mas tem incapacidade grave em um dos sistemas funcionais

5. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 200 metros, mas a incapacidade é muito grave para estar apto para o trabalho a tempo inteiro

6. Precisa de uma bengala, muleta ou outra ajuda para andar 100 metros, com ou sem pausas

7. Não consegue andar mais de 5 metros, mesmo com ajuda, pode mover a cadeira de rodas e transferir-se sem ajuda

8. Restringido à cadeira, cama ou cadeira de rodas, braços funcionais, mas necessita de assistência para a transferência

9. Acamado e totalmente dependente, braços não funcionais, mas pode comer e falar

10 Morte devida à EM (muito raro)

*Fonte: Concurso e fisioterapia

A esclerose múltipla é uma doença degenerativa que pode deixar sequelas em nós pacientes, por isso pra mim é primordial saber como estar caminhando o tratamento e como anda minha  saúde, qualquer sintoma diferente já é sinal de alerta para mim, mas depois de 2 anos e 6 meses de tratamento com REBIF 44 e uma dose extra de Jesus na minha vida vai tudo bem... Iniciei com um EDSS de 2.0 e posteriormente caiu para 0.0, não tenho qualquer sequela e em estou com a EM estabilizada. Considero a medicação e alimentação fundamentais, além de saber lidar e conhecer bem a EM e levar com tranquilidade sem muito alarme, porque é uma doença perigosa, mas que pode ser controlada. É primordial além de tudo isso ter fé e ter apego as coisas do céu, porque Deus cuida de nós e só Ele que pode nos dar um futuro. 

"Pensai nas coisas que são de cima, e não nas que são da terra". Colossences 3:2

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Mútipla

Olá queridos e amados leitores,

Não há nada mais difícil do que lidar com algo que não conhecemos.

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.

Doe sangue, doe medula óssea e doe a vida para alguém

 A falta de informações nos deixa leigos para muitos assuntos, inclusive a nossa capacidade de podermos ajudar a salvar a vida de muitas pessoas por nossas próprias veias. E por esses dias pessoas se mobilizaram com uma campanha de doação de sangue e médula óssea para uma pessoa com leucemia muita conhecida de nossa igreja, o Pastor Ricardo. Mas muitos de nós por falta de conhecimento simplesmente não sabem como ajudar ou temem ficar com algum problema de saúde, entretanto se estiver bem informado certamente que todos os seus medos se transformarão em alegria por saber que será você o maior presente na vida de alguém. 

Assim como tantos, desconhecia essas informações, logo procurei saber e descobrir que:

"O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias. O fator que mais dificulta a realização do procedimento é a falta de doador compatível, já que as chances de o paciente encontrar um doador compatível são de 1 em cada 100 mil pessoas, em média. Além disso, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras – para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis (haploidênticos)." Fonte:redome.inca.gov.br

Por isso que é de grande importância existirem muitas pessoas dispostas a serem doadores de algo tão precioso para quem tem tanta pressa.

E então a gente se pergunta, doar sangue é muito comum, mas doar médula, como é isso? Essa pequena ilustração mostra como é simples fazê-lo...

Nas nossas veias e ossos temos um tesouro valioso para salvar a vida de alguém. Infelizmente eu mesma não posso doar sangue, muito menos médula óssea, as doenças autoimunes como a Esclerose Múltipla são impeditivas para doação (portaria 1353/2011). 

    "E não nos cansemos de fazer o bem, pois no devido tempo ceifaremos..." (Galátas 6:9)

Ame ao seu próximo, ajude ao seu irmão... Seja um doador!!!

"Não deixem de fazer o bem e de ajudar uns aos outros,

pois são esses os sacrifícios que agradam a Deus." 

Hebreus 13:16

Não conheço as pessoas, não sei quem são, mas poderia ser qualquer um de nós. Não tenha receio de ser um doador de médula óssea, imagine poder ser o brilho de uma luz na vida de alguém.
Que Deus nos abençoe!!

Evolução nas descobertas sobre a Esclerose Mútipla

Fonte: Portal Novartis

Olá caros amigos e companheiros de luta por uma vida melhor e cheia de esperança no futuro. Encontrei essa postagem muito interessante no site Portal Novartis que fala um pouco sobre a evolução da Esclerose Múltipla ao longo dos anos.

O desconhecido é algo que nos causa medo, mas ao longo dos anos a tecnologia e os avanços nas pesquisas sobre a esclerose garatem melhorias no tratamento e na qualidade de vida dos portadores. Informação de qualidade também ajudam a levantar a auto estima das pessoas com diagnóstico de uma doença tão temida e desconhecida.

 

30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

Um trabalho lindo da ABEM aos portadores de Esclerose Múltipla.
Assista ao video e faça o bem!!

Nem toda deficiência se vê

Anemia se confunde com os sintomas da EM

Como vão os caros leitores?!

Esses dias tem sido difíceis para o meu corpinho. A fadiga me pegou de jeito e de um jeito ainda mais intenso do que o que já estava habituada. Pensei ser surto, já que de uma outra vez, era mesmo! Só que agora não, não tratava-se de surto.
Então muitas dúvidas surgem, já que a EM é como uma caixinha de surpresas e todo sintoma estranho nos deixam alertas.
Durante exames de rotina foi constatado que estava com anemia, um alívio! Segundo a definição do médico é a pouca quantidade de elementos no sangue que transportam o oxigênio para as celulas, certamente por carência de um ou mais nutrientes essenciais como ferro, zinco, vitamina B12 ou proteínas.
Em consequência disso muita fadiga, cansaço fácil e muita vontade de ficar deitada...  mais vontade de dormir do que de comer. E os sintomas da anemia se confundem muito com nosso dia a dia de esclerosados, que é, fadiga, sonolência, indisposição, dor nas pernas entre outros tantos. 

Para mim uma dieta rica em ferro e mais umas capsulas de suplemento de ferro já me deixaram disposta novamente e tudo volta ao que era, agora mais animada 😄.

O bom mesmo é estarmos atentos aos sinais do nosso corpo. Ele fala por si e nós temos que aprender a ouvi-lo!

Resultado Positivo!!

Olá queridos leitores, faz um  tempinho que não faço nenhuma postagem. Muito trabalho!! Mas com alegria digo que consegui no Juizado Especial o reembolso de gastos com médicos e exames que não foram cobertos pelo plano de saúde. E ainda o custeio das minhas consultas com a médica especialista na capital Recife, já que meu plano não abrange essa região, nem muito menos tem especialista na  região de abrangência do plano.
Para mim uma conquista muito importante, pois pagar consultas particulares e plano de saúde torna tudo ainda mais difícil.
Não desista de seus direitos, se ele existe, deve ser respeitado. E não há custo algum para entrada no Juizado Especial e ainda por cima, temos prioridade no processo. Super rápido é só ter todos os comprovantes de pagamento.

Processo Unimed

Já contei muitas coisas que aconteceram na minha vida desde que descobri a esclerose. Agora estou chegando na audiência de conciliação junto a Unimed, solicitando o reembolso do que foi pago por mim, ela tendo negado exames que ajudariam no diagnóstico, além das consultas pagas a medica especialista já que na região de abrangência do plano não dispõe de médico para atender a minha condição de esclerosada.

Fico na dependência de Deus para o resultado dessa minha novela.
Audiência para essa semana.

Incoordenaçao Motora

Já pensou em algum momento da vida nao conseguir dobrar uma roupa, amarrar o cabelo ou passar baton e tudo parecer muito complicado de se fazer? Náo, nunca imaginei!
O cerebelo é responsável pelo equilibrio e coordenaçao motora e quando há desmielinizaçao dessa área é que surgem as alteraçoes motoras, dificuldades de fala etc... Nosso corpo é perfeito, por isso quando algo nao vai bem ele reclama.
Para mim tudo foi uma tremenda confusáo, tudo era complicado e complexo. Todas as coisas precisavam estar no lugar para me sentir bem. Papéis, números e desorganizaçao confundiam a minha mente e me deixavam muito nervosa e cansada. Que bom que esses sintomas, se tratados, acabam sendo passageiros. A sensaçao é voltar a ter 3 anos e ter que reaprender a segurar um lápis, um talher, dobrar uma blusa ou um lençol ou apenas segurar um copo sem derrubar. Nossa! É uma tarefa muito difícil. As maos se tornam desobedientes ao nosso comando, porque nós sabemos fazer, mas elas nao obedecem a nossa vontade. É uma verdadeira batalha do corpo contra o cérebro.
Muitas outras sensaçoes de incoordenaçao vivi por causa da EM (esclerose múltipla), é louco sentir essas coisas, porque sempre queremos ter o controle do que sempre fomos acostumados a fazer e isso nos deixa muito ansiosos. O desconhecido nos dá medo.

"A ansiedade do coraçao do homem o abate, mas uma boa palavra o alegra""
Provérbios 12:25

Foi por uma boa palavra que encontrei forças para segurar a ansiedade e buscar logo o diagnóstico. E quando descobri a EM pude entender tudo que me acontecia, foi um grande alívio.

Conhecendo a esclerose

Texto extraido do site  institutobemestar.com.br

"Imagine ter sintomas como tonturas, formigamentos, alterações visuais, sensação de desequilíbrio e falta de coordenação motora. Esses sintomas são inespecíficos e muitas vezes melhoram espontaneamente. Outras vezes são tratados como labirintite, ansiedade, depressão ou até “frescura”.

A pessoa fica desanimada e desacreditada até chegar ao diagnóstico. 

A esclerose múltipla (EM) pode ser entendida como um processo inflamatório que envolve diferentes áreas do sistema nervoso central (SNC). O nome não é dos mais sugestivos, pois “esclerose” remete imediatamente à “esclerosado”, nome popular de demência, e múltipla sugere vários pontos, ou seja, a pessoa logo pensa que ficará “muito esclerosada”. Mas não é nada disso.

A Esclerose Múltipla é uma doença imunológica, ou seja, o sistema de defesa do organismo age contra ele próprio, atacando o revestimento das células do sistema nervoso central, chamada mielina, por isso as lesões são “desmielinizantes”. Como praticamente todo SNC é revestido por esta bainha de mielina, dá para se ter uma idéia da variedade de sinais e sintomas desta doença, que podem incluir: dormência nos membros, formigamentos, paralisias, tonturas, sensação de “choques”, desequilíbrio, incoordenação motora, fadiga e alterações visuais."

Os efeitos do calor na vida de um esclerosado

A pouco escrevi sobre a superação da esclerose e os desafios vencidos por mim nesses primeiros meses de diagnóstico. Volto a falar de um desafio que pra mim só tinha vivido um pouco dele antes do diagnostico, mas como tudo era desconhecido, então, não sabia discernir uma coisa de outra. O calor! Nossa! Que calor!
Sensação de novo surto assustam mesmo e as altas temperaturas provocam essas sensações, mas não são considerados novos surtos (a médica me falou que ia parecer surto, mas não é). Os impulsos nervosos acabam ficando ainda mais lentos e acaba exacerbando temporariamente os sintomas da esclerose como formigamentos, fraquezas, náuseas e dores, muitas dores nos locais lesionados. Além é claro da fadiga tornar-se bem mais severa. Mas se mantermos o corpo refrescado, com sucos, sorvetes, água, banho frio essas sensações vão embora quase que instantaneamente. Portanto manter-se refrescados é um ótimo remédio.


"Sabe-se que na EM a destruição da mielina, a bainha protectora que envolve e protege as fibras nervosas, leva à formação de placas que atrasam os impulsos nervosos. A exposição ao calor retarda ainda mais esta condução nas regiões desmielinizadas, causando sintomas de intolerância, mesmo com apenas uma subida de menos de um 1° na temperatura corporal. Este fenomeno foi observado por Wilhem Uthoff em 1890, e ficou conhecido como sintoma ou síndrome de Uthoff. É importante distinguir que o calor pode agravar os sintomas da EM, mas não agrava a doença em si." (Fonte SPEM.org)

OBS* Não sou medica, nem pesquisadora, apenas relato minhas próprias experiencias e busco sempre estar informada sobre assuntos ligados a esclerose múltipla.

Superando a esclerose

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.      
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

Superando a esclerose...

Estou de volta ao blog depois de uns dias longe. Afinal precisamos trabalhar e final de ano é uma correria só.  Quero compartilhar os desafios de uma esclerosada no seu dia a dia e o quanto tenho superado cada desafio. No princípio imaginei que nunca ficaria bem novamente e teria minha vida e minha liberdade de volta. Contarei minha superação e o quanto tenho deixado a esclerose pra escanteio.        
Os desafios vão surgindo diariamente nas atividades corriqueiras do dia a dia desde subir um degrau ou uma escada, comer com suas próprias mãos e não derrubar o talher, assinar seu próprio nome ou até mesmo fazer a lista de compras. Isso mesmo, atividades corriqueiras que jamais nos damos conta quanto são importantes para nós.  Venho vencendo cada pequeno obstáculo um a um como numa subida de uma montanha.
A coisa mais difícil para mim foi tornar-me inútil, perder forças, sensibilidade nas mãos, braços e pernas. Perdi a coordenação na escrita, não sabia mais escrever, as mãos não obedeciam aos comandos do cérebro, pensar e falar era percorrer um caminho longo. As pernas passam a pesar mais do que é possível carregar e enfrentar escadas foi o degrau mais difícil de subir literalmente kkk. Por tempos andei arrastando os pés porque as forças eram limitadas. Enfim os primeiros desafios foram superados, consegui escrever novamente, a sensibilidade voltou e muitos outros sintomas foram embora me deixando bem novamente.
Por ter muitas lesões na medula continuei com dores na coluna e o peso nas pernas que não me permitiam passar um certo tempo de pé ou sentada em assento sem acolchoado. Ou seja, muitas coisas ainda tornam difíceis a minha vida com a esclerose. Há mais ou menos seis meses faço Pilates e hidroginástica, que me ajudaram muito a fortalecer a musculatura das pernas e da coluna, mas ainda não era suficiente. A médica receitou volta ao trabalho e duvidei que pudesse suportar as dores, já que tenho uma loja de produtos no varejo e exige muito tempo em pé. Mas como cada dia é um novo dia, resolvi arriscar. Fui aumentando gradativamente as horas na loja e percebi que estava conseguindo me fortalecer mais e mais, quando ficamos sem carro (nossa cidade não tem transporte publico), daí precisava ir trabalhar andando (uma caminhada de uns 10 minutos) , certamente para quem tem esclerose é o fim. Mais uma vez a gente testa os nossos limites e nos fomos, sempre ao lado do meu marido Rodrigo. As pernas formigavam, queimavam e a coluna gritava de dor, quando há um esforço muito grande certamente a fadiga também é maior. E assim foram um dia, dois, duas semanas... mas cada novo dia me sentia com menos dor, mais disposição e mais força nas pernas. Já subo escadas com tranquilidade, tem os dias maus, mas acontece na vida de qualquer um. Final de ano é muito trabalho, cheguei a ficar umas dez horas na loja trabalhando de pé com alguns minutos apenas de descanso, porque é importante um pequeno descanso. E fiquei muito feliz e grata a Deus por ter me dado essa disposição, me senti como se não houvesse doença sem cura ou nada impossível quando se tem Jesus no coração e vontade de vencer.

A fadiga na esclerose múltipla

A fadiga é um dos sintomas mais comuns na esclerose múltipla. Trata-se de uma indisposição maior que a comum do dia a dia de uma pessoa saudável.  É uma perda de energia intensa onde não precisa ter realizado uma tarefa tão pesada para acabar com as baterias. A fadiga é definida pelo Multiple Sclerosis Concil "como perda de energia, física ou mental, que interfere nas atividades rotineiras do indivíduo. "
Essa fadiga pode ser causada por inúmeros fatores. Altas temperaturas, como banho quente ou atividade física intensa. Esforço no trabalho. Enfim, tudo o que para uma pessoa saudável seria um pequeno cansaço que apareceria ao fim do dia, para o portador da esclerose ele chega com algumas horas de esforço. E as vezes chega até durante a atividade.
Posso até comparar essa fadiga com a fadiga de uma gripe que nos deixa caídos e só queremos dormir.
Essa fadiga pra mim é cansaço físico, peso nas pernas, raciocínio lento, sono e visao embacada. Infelizmente isso atrapalha nossas atividades do dia a dia e o convivio social, porque acabo me recusando de sair com os amigos,mas por outro lado tenho amigos que me respeitam e me entendem, além de ter o meu marido ao meu lado que também me entende, me protege e respeita a minha condição. Como ele mesmo costuma falar, você é um Samsung Galax que descarrega quando precisamos dele kkk.