Hipotireoidismo?

O paciente crônico passa a ter acompanhamento periódico para saber sobre a evolução de sua doença e aqueles velhos exames de sangue passam a fazer parte da rotina, pois esses detectam se há alguma anormalidade causada pelos medicamentos. Acabei me encontrando com ele o HIPOTIREOIDISMO, num desses resultados. Os sintomas foram irregularidade menstrual, infertilidade, fui encaminhada para o endócrino que identificou esse achado, mas ainda não conseguiu identificar a causa. Pode ser pelo medicamento que uso a mais de dois anos, podem ser o ovários policísticos ou disfunção mesmo da tireoide. Enfim serão investigadas as causas para que possa tratar tudo direitinho como tem que ser. Agora entra para a lista de medicamentos controlados além da betainterferona e vitamina D a levotiroxina sódica para suprir o que a tireóide não está produzindo.

E o que é Hipotireoidismo mesmo? É quando a glândula da tireoide não consegue produzir os hormônios T3 (triiodotironina) e o T4 (tetraiodotironina) suficientes para as funções que eles desempenham que é controlar o gasto de energia do organismo.

Essa questão de tireoide é um grande mistério pois nenhum médico consegue me responder de onde vem essa disfunção, só ficam dizendo que pode ser da betainterferona ou algo temporário, mas não chegam em lugar nenhum. Vamos aguardar os próximos resultados...

Queridos companheiros múltiplos, continuem nessa força...

"A alegria do Senhor é a nossa força "

EDSS - Escala Expandida do Estado de Incapacidade

Um bom dia e um ótimo inicio de ano para todos!!

Uma linguagem nova a cada dia vamos aprendendo quando se trata de Esclerose Múltipla.

Doença autoimune, desmielinização, bainha da mielina são palavras que passam a fazer parte do vocabulário diário de quem acaba de receber tal diagnóstico. Dentre tantas uma me deixou um pouco curiosa pra saber o que de fato significava, na verdade uma sigla, EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade) geralmente se escreve e não se fala, a médica geralmente faz esse acompanhamento para verificar a quantas anda nossa evolução da incapacidade em relação a esclerose. Cada numeração dessa significa um marcador de incapacidade: 

*Os níveis principais da escala EDSS são:

0. Exame neurológico normal

1. Ausência de incapacidade funcional e exame com achados anormais mínimo

2. Incapacidade funcional mínima em apenas um sistema funcional

3. Capaz de andar sem ajuda, mas com incapacidade moderada em um dos sistemas funcionais

4. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 500 metros, mas tem incapacidade grave em um dos sistemas funcionais

5. Capaz de andar sem ajuda pelo menos 200 metros, mas a incapacidade é muito grave para estar apto para o trabalho a tempo inteiro

6. Precisa de uma bengala, muleta ou outra ajuda para andar 100 metros, com ou sem pausas

7. Não consegue andar mais de 5 metros, mesmo com ajuda, pode mover a cadeira de rodas e transferir-se sem ajuda

8. Restringido à cadeira, cama ou cadeira de rodas, braços funcionais, mas necessita de assistência para a transferência

9. Acamado e totalmente dependente, braços não funcionais, mas pode comer e falar

10 Morte devida à EM (muito raro)

*Fonte: Concurso e fisioterapia

A esclerose múltipla é uma doença degenerativa que pode deixar sequelas em nós pacientes, por isso pra mim é primordial saber como estar caminhando o tratamento e como anda minha  saúde, qualquer sintoma diferente já é sinal de alerta para mim, mas depois de 2 anos e 6 meses de tratamento com REBIF 44 e uma dose extra de Jesus na minha vida vai tudo bem... Iniciei com um EDSS de 2.0 e posteriormente caiu para 0.0, não tenho qualquer sequela e em estou com a EM estabilizada. Considero a medicação e alimentação fundamentais, além de saber lidar e conhecer bem a EM e levar com tranquilidade sem muito alarme, porque é uma doença perigosa, mas que pode ser controlada. É primordial além de tudo isso ter fé e ter apego as coisas do céu, porque Deus cuida de nós e só Ele que pode nos dar um futuro. 

"Pensai nas coisas que são de cima, e não nas que são da terra". Colossences 3:2

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Mútipla

Olá queridos e amados leitores,

Não há nada mais difícil do que lidar com algo que não conhecemos.

30 de Agosto Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla.

Doe sangue, doe medula óssea e doe a vida para alguém

 A falta de informações nos deixa leigos para muitos assuntos, inclusive a nossa capacidade de podermos ajudar a salvar a vida de muitas pessoas por nossas próprias veias. E por esses dias pessoas se mobilizaram com uma campanha de doação de sangue e médula óssea para uma pessoa com leucemia muita conhecida de nossa igreja, o Pastor Ricardo. Mas muitos de nós por falta de conhecimento simplesmente não sabem como ajudar ou temem ficar com algum problema de saúde, entretanto se estiver bem informado certamente que todos os seus medos se transformarão em alegria por saber que será você o maior presente na vida de alguém. 

Assim como tantos, desconhecia essas informações, logo procurei saber e descobrir que:

"O transplante de medula óssea pode beneficiar o tratamento de cerca de 80 doenças em diferentes estágios e faixas etárias. O fator que mais dificulta a realização do procedimento é a falta de doador compatível, já que as chances de o paciente encontrar um doador compatível são de 1 em cada 100 mil pessoas, em média. Além disso, o doador ideal (irmão compatível) só está disponível em cerca de 25% das famílias brasileiras – para 75% dos pacientes é necessário identificar um doador alternativo a partir dos registros de doadores voluntários, bancos públicos de sangue de cordão umbilical ou familiares parcialmente compatíveis (haploidênticos)." Fonte:redome.inca.gov.br

Por isso que é de grande importância existirem muitas pessoas dispostas a serem doadores de algo tão precioso para quem tem tanta pressa.

E então a gente se pergunta, doar sangue é muito comum, mas doar médula, como é isso? Essa pequena ilustração mostra como é simples fazê-lo...

Nas nossas veias e ossos temos um tesouro valioso para salvar a vida de alguém. Infelizmente eu mesma não posso doar sangue, muito menos médula óssea, as doenças autoimunes como a Esclerose Múltipla são impeditivas para doação (portaria 1353/2011). 

    "E não nos cansemos de fazer o bem, pois no devido tempo ceifaremos..." (Galátas 6:9)

Ame ao seu próximo, ajude ao seu irmão... Seja um doador!!!

"Não deixem de fazer o bem e de ajudar uns aos outros,

pois são esses os sacrifícios que agradam a Deus." 

Hebreus 13:16

Não conheço as pessoas, não sei quem são, mas poderia ser qualquer um de nós. Não tenha receio de ser um doador de médula óssea, imagine poder ser o brilho de uma luz na vida de alguém.
Que Deus nos abençoe!!

Evolução nas descobertas sobre a Esclerose Mútipla

Fonte: Portal Novartis

Olá caros amigos e companheiros de luta por uma vida melhor e cheia de esperança no futuro. Encontrei essa postagem muito interessante no site Portal Novartis que fala um pouco sobre a evolução da Esclerose Múltipla ao longo dos anos.

O desconhecido é algo que nos causa medo, mas ao longo dos anos a tecnologia e os avanços nas pesquisas sobre a esclerose garatem melhorias no tratamento e na qualidade de vida dos portadores. Informação de qualidade também ajudam a levantar a auto estima das pessoas com diagnóstico de uma doença tão temida e desconhecida.

 

30 de Agosto - Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla

Um trabalho lindo da ABEM aos portadores de Esclerose Múltipla.
Assista ao video e faça o bem!!

Nem toda deficiência se vê

Anemia se confunde com os sintomas da EM

Como vão os caros leitores?!

Esses dias tem sido difíceis para o meu corpinho. A fadiga me pegou de jeito e de um jeito ainda mais intenso do que o que já estava habituada. Pensei ser surto, já que de uma outra vez, era mesmo! Só que agora não, não tratava-se de surto.
Então muitas dúvidas surgem, já que a EM é como uma caixinha de surpresas e todo sintoma estranho nos deixam alertas.
Durante exames de rotina foi constatado que estava com anemia, um alívio! Segundo a definição do médico é a pouca quantidade de elementos no sangue que transportam o oxigênio para as celulas, certamente por carência de um ou mais nutrientes essenciais como ferro, zinco, vitamina B12 ou proteínas.
Em consequência disso muita fadiga, cansaço fácil e muita vontade de ficar deitada...  mais vontade de dormir do que de comer. E os sintomas da anemia se confundem muito com nosso dia a dia de esclerosados, que é, fadiga, sonolência, indisposição, dor nas pernas entre outros tantos. 

Para mim uma dieta rica em ferro e mais umas capsulas de suplemento de ferro já me deixaram disposta novamente e tudo volta ao que era, agora mais animada 😄.

O bom mesmo é estarmos atentos aos sinais do nosso corpo. Ele fala por si e nós temos que aprender a ouvi-lo!

Resultado Positivo!!

Olá queridos leitores, faz um  tempinho que não faço nenhuma postagem. Muito trabalho!! Mas com alegria digo que consegui no Juizado Especial o reembolso de gastos com médicos e exames que não foram cobertos pelo plano de saúde. E ainda o custeio das minhas consultas com a médica especialista na capital Recife, já que meu plano não abrange essa região, nem muito menos tem especialista na  região de abrangência do plano.
Para mim uma conquista muito importante, pois pagar consultas particulares e plano de saúde torna tudo ainda mais difícil.
Não desista de seus direitos, se ele existe, deve ser respeitado. E não há custo algum para entrada no Juizado Especial e ainda por cima, temos prioridade no processo. Super rápido é só ter todos os comprovantes de pagamento.